חזרת מחלת סרטן אצל הילד (29.6.17 - ליאל האהוב והיקר נפטר מהמחלה הארורה)

[falou]

יוסי, מאז שפירסמת אני מתלבט מה לכתוב לך, כי באמת אי אפשר להעלות על הדעת מצב כזה, כשאתה הורה לילדים.

 

לא יודע אם אתה צודק או אשתך או אם יש בכלל צדק בדילמות כאלו, וגם קטונתי. מי שלא נמצא במקומך, לא יכול לדעת באמת, רק לנחש.

אני רק חושב שהכי חשוב זה לא להעביר את הזמן שנותר לכם בריב, אלא ביחד, כמשפחה. בשביל הילד, אחותו, בשביל אשתך, בשבילך, בשביל החיים שעוד יש לכם ביחד.

הרי שניכם באים מאותו מקום, מאותה שותפות גורל, אתם חייבים למצוא את הדרך להתפשר מתוך הבנה וקבלה ולהמשיך ביחד.

 

בזמן שנשאר, עשו כמה שיותר דברים טובים ביחד.

אני בטוח שכל דבר שעולה על דעתך לעשות, כל חלום שיש, כל שאיפה, תמצא כאן מישהו בקהילה שיידע לעזור לך להגשים אותם.

תחזור לכאן, אני בטוח שאפשר להגיד בשם כולם שנשמח לסייע היכן שאפשר.

 

חזק ואמץ!

ומי ייתן ויהיה לנו נס אחד לפחות בכל זאת...

 

עפר

[Keyser]

עצוב, עצוב, עצוב.

אין מילים.

 

הייתי בראש ובראשונה שואל את הילד, לגבי תחושותיו ורצונותיו - ומשם ממשיך.

 

כפי שכתבו כאן, כל החלטה תהיה גרועה והברירה היא בין רע לרע אחר.

תהיו חזקים.

 

איך אפשר לשאול ילד דבר כזה? איך הוא אמור להבין מה זה ״מוות״

 

אני לא יודע מה לומר לך, אבל לדעתי לא כדאי ללכת לעורך דין. לשניכם קשה ועדיף לא להכניס מרמור וכעס נוספים למקום שהם וודאי נמצאים בו ממילא.

[DrorZi]

אני רחוק מלדעת מה להגיד, אני מצטער לשמוע על המקרה.

אם להיות סופר קר, אני מבין מקריאת הטרד שלילד אין סיכוי לחיים בוגרים, ההצעה של לנסות להשיג כמה חודשים של חוויות מעולות על פני כמה שנים בודדות של סבל נשמע רעיון טוב מהצד, השאלה ביכולות ההורים וכמובן בבחירת המסלול הזו.

זה מבחן קשה לזוגיות, צריך לחשוב גם על היום של אחרי, ז"א אם המטרה להשאר בזוגיות אחרי שהנורא מכל הגיע צריך לפעול כזוג חזק כבר מעכשיו כנראה גם בנושא זה.

ראייתי כמובן היא מהצד ומבוססת על המעט שחשפת פה (וכל הכבוד על החשיפה!) ואין לי שום מחשבה שאני מבין מה לעשות ברגעים שכאלה, ואני עדין כותב על אוטומט כי היתי חייב להגיד שזה מאוד העציב אותי לשמוע על המקרה.

אני חושב שזה קשה לשים את מה שעובר עליך בפורום ציבורי אבל זה עדיף מלהתמודד עם זה לבד, ולכן אני אומר שוב, הצטערתי לשמוע אבל אני לא מצטער שנכנסתי לקרוא את זה.

[seat ibiza TDI]

היי יוסי,

כמי שהתמודד בגיל 17 עם סרטן עצמות אלים מסוג "יואינג סרקומה" אני כמעט 10 שנים אחרי ב"ה בריא ושלם (מצולק בקטנה לא משהו שמונע ממני איכות חיים)

אני משתתף בצערכם וכאבכם העצום,אך יש לדבוק בחיים כל עוד אנחנו יכולים,אף פעם לא לוותר!! יש ניסים וזה בדוק!

אם תרצה לשאול שאלות אשמח לשוחח איתך בפרטי אם תרצה.

[Night Driver]

אני בטוח שכל דבר שעולה על דעתך לעשות, כל חלום שיש, כל שאיפה, תמצא כאן מישהו בקהילה שיידע לעזור לך להגשים אותם.

תחזור לכאן, אני בטוח שאפשר להגיד בשם כולם שנשמח לסייע היכן שאפשר.

 

 

 

עפר

 

מצטרף להצהרה.

 

כל ג'וק שיעלה לכם לראש אני מתחייב שנעשה כל מאמץ להצליח להגשים.

[yossy]

תודה רבה על התמיכה וגם מי ששלח פרטי.

אנו עסוקים יש לנו עוד ביופסיה ביום ג' שמשלימה

סבב בדיקות ארוך,על הפרק פגישה דחופה עם כב'

הרב ד''ר פירר שיעזור לנו לגבש דעה.

אין ביני ואשתי ריב. הרבה כבוד הדדי אבל כצפוי

עם סיר לחץ.

שוב תודה למעודדים אשתדל לענות לפרטי כשאתפנה.

[itamarg]

יוסי,

שלחתי לך הודעה בפרטי מהניסיון שלי האישי שחוויתי על בשרי.

אני מאחל לילד רפואה שלמה, כתבתי הודעה ארוכה, ממליץ לך לקרוא אותה.

 

תהיו חזקים.

[yosi2u2]

יוסי היקר,

 

כאב ל 3 ליבי נקרע למשמע הדברים האלו.

אני מאחל שתראו נס כי זה מה שאתם זקוקים לו עכשיו - ולעיתים ניסים מגיעים.

 

אני מחזק את ידך, ואת ידי אישתך. אם יש משהו שנוכל לסייע, אל תהסס.

 

רק בריאות.

[yossy]

יוסי,

שלחתי לך הודעה בפרטי מהניסיון שלי האישי שחוויתי על בשרי.

אני מאחל לילד רפואה שלמה, כתבתי הודעה ארוכה, ממליץ לך לקרוא אותה.

 

תהיו חזקים.

 

קראתי והגבתי והתרגשתי מאד,

היה טוב אם היית משתף את כולם אבל זה החלטה אישית שלך,

תודה שוב itamarg.

[ytimsit]

ראשית כל אני לא "משתתף בצערך" כי אף אחד עוד לא מת!

אני ראיתי את אבא שלי (שנפטר בגיל 54) נלחם מלחמת מוות בסרטן הלבלב במשך 3 שנים.

הוא כל הזמן אמר לי שזה בשבילנו הילדים. אני יודע בדיוק מזה כאשר הגוף נקבים נקבים (תרתיי משמע).

אני יודע מה זה לראות שכנים בחדר שלו שנעלמים ואני זוכר את "השכן" של אבא שלי כשהוא הלך.

לעניות דעתי צריך לתת לילד את הטיפולים הנחוצים. אני בטוח שהוא כבר ידע להכתיב לכם את הקצב.

לא צריך ללכת בעניים קשורות אחרי כל עצת רופא (כי בשלב מסוים אתה כבר לא יודע מה מזריקים לך)

ותמיד להיות קשוב לילד ולגוף שלו. ולא פחות חושב, לא להשאיר את הילדה מאחור תשמרו עליה באותה מידה.

[GhostBuster]

התלבטתי ארוכות אם להגיב, אבל החלטתי לבסוף שכן.

 

בדומה לילד שלך, גם אני עברתי סרטן בגיל 8.

 

אובחנתי כחולה בסרטן ממאיר מסוג פיברוסרקומה, סרטן שהוגדר כבין הנדירים בעולם, כאשר לפניי היו בסך הכל עוד 9 מקרים מתועדים של הסוג הזה של הסרטן שהופיע בבני אדם. כל ה9 האחרים היו מבוגרים בני 50 ומעלה, ופתאום אני, ילד בן 8, עם אותו סוג. הגידול התיישב לי על האונה התחתונה של הריאה השמאלית. הוא הפעיל לחץ על אבי העורקים ועל 2 חוליות בעמוד השדרה. גודלו של הגידול היה 14 ס"מ לאורך, ו8 ס"מ לרוחב. עצום בשביל גוף של ילד בן 8.

עברתי 3 טיפולים כימותרפיים, אלימים מאוד, שלא עזרו כלל אלא רק החלישו אותי עד רמה של כמעט מוות.

באחד הימים חום גופי עלה ל42 מעלות ונשקפה סכנה מיידית לחיי. חוברתי ל8 עירויים בו זמנית, מסכת חמצן ומה לא. הקאתי דם, הקאתי כריש דם, והייתי בקריסת מערכות (מילים של הרופאים ולא שלי). בשלב מסוים הלב שלי הפסיק לעבוד, ורק בגלל תושייה של הרופא שנכח במקרה בחדר בזמן שזה קרה, הלב חזר לעבוד אחרי כ5 שניות. באותו לילה הרופאים כבר אמרו לאמא שלי שאני לא הולך לקום בבוקר ושאני בקריסת מערכות. בתגובה אמא שלי אמרה להם שהם לא מבינים כלום, שהם לא מכירים אותי ושאני לא בקריסת מערכות אלא במרד מערכות. היא אמרה שלגוף שלי נמאס מהסרטן הזה ושהוא רוצה שיוציאו אותו כבר.

היא צדקה.

 

הסיפור ממשיך ומתאר בסך הכל שנה שלמה של מלחמה, כן זאת מלחמה למי שאמר שזה לא (לא זוכר מי זה היה, אבל אחרי שתחלה במחלה הזאת [אני לא מאחל לך את זה חס וחלילה] תגדיר אותה איך שבא לך, עד אז זה יישאר מלחמה, ולא סתם מלחמה, אלא מלחמת קיום בה אין מקום שני), שבסופה יצאתי כמנצח.

כמה צלקות, אונה אחת פחות בריאה השמאלית, אבל מנצח. כל זה היה לפני קצת יותר מ19 שנה.

אני לא אלאה אותך ואת כולם בכל הסיפור ולכן אעצור כאן ואעבור לשורה התחתונה ומטרת התגובה שלי.

 

כבר מההתחלה הוריי סיפרו לי הכל והייתי שותף להחלטות שבסופו של דבר השפיעו עליי באופן ישיר, אבל גם על משפחתי.

כשסיפרו לי שיש לי סרטן, שאלתי את הוריי "אבל איך הוא נכנס לשם? אני בכלל לא הייתי בים!"

במהלך המלחמה, גם איבדתי חברים. פתאום ילדה ששכבה במיטה לידי לא נמצאת שם כבר, ופתאום הילד ההוא שרק אתמול שיחקתי איתו טאקי כבר לא ישחק איתי יותר. על הכל הוריי דיברו איתי. זה נורא שילד בגיל כזה צריך להתמודד עם דברים כאלה, אבל אלה החיים ועם זה צריך לחיות.

אתה תתפלא כמה בגרות, יחד עם תמימות, יש לילד בן 8. הוא יפתיע אותך כמו שלא חשבת שהוא יוכל אי פעם.

 

התיעצנו עם רופאים מכל העולם, רבנים מכל העולם, הגענו לכל מי שרק היה אפשר לדבר איתו ולהתייעץ איתו. הרב פירר שכולם דיברו עליו, מנתחים בעלי שם עולמי, חשבו להטיס אותי לחו"ל (קנדה, אוסטרליה, גרמניה וארה"ב היו האופציות) אבל בסוף הוחלט (שוב, יחד איתי) לבצע את הניתוח בארץ, ודווקא אצל המנתח שהראה הכי פחות ביטחון עצמי ואמר שהוא לא בטוח שיוכל לבצע דבר כזה.

אגב, הוא ביצע את זה בצורה מושלמת, בשמינית מהזמן שצפו לניתוח הזה (ציפו לניתוח של כ40 שעות בגלל המורכבות שלו, הוא סיים ב5 שעות), ועל הדרך המציא טכניקה חדשה לניתוחים בריאה שמשתמשים בה עד היום.

 

בתור אחד שהיה שם ועבר את מה שהבן שלך עובר, אני חושב שעליכם לדבר עם הילד ולהסביר לו הכל.

אני אלך צעד אחד רחוק יותר, ואציע לך לדבר עם אימי או אבי. הם יוכלו לספר לך ממקור ראשון איך זה להיות הורים לילד בן 8 שקיבל את המחלה הכי נוראית שהוא יכל לקבל ושנשקפת סכנה ממשית לחייו.

 

אני מקווה שזה נותן לך נקודת מבט קרובה ככל האפשר למה שהילד שלך חושב. כמובן שאני לא הוא, אבל הסיטואציה דומה.

אם באמת מתאים לכם לדבר עם הוריי, שלח לי הודעה פרטית ואתן לך את המספרים.

 

אסיים עם איחולי החלמה מהירים ככל האפשר, בראש ובראשונה לילד, אבל כמובן שלא פחות חשוב, גם לכם.

 

לא חשבתי שאכתוב את הדבר הזה אי פעם בקארספורום, אבל הנה זה קרה. הדמעות כבר בגרון.

מצטער על החפירה, זה בא ישר מהלב.

 

אוהב אתכם!

[martines]

ואו. נשארתי בלי מילים אחרי התגובה האחרונה.

השרשור הכי קשה והכי מרגש שקראתי כאן באתר.

מאחל רק בריאות לכולכם.

[GABIUBOGI]

יוסי אם אפשר לשאול,הילד חולה בסוג של סרקומה?

[YNV]

וואו. קשה לעכל את כל מה שכתוב כאן.

רק בריאות. אם יש משהו שנוכל לסייע... נשמח

[locomotive]

גוסט בסטר. כל הכבוד לך על הפתיחות, הכנות והשיתוף.

אוהב אותך.