חזרת מחלת סרטן אצל הילד (29.6.17 - ליאל האהוב והיקר נפטר מהמחלה הארורה)

[martines]

עשה לי כל כך עצוב לקרא, והתלבטתי אם אני בכלל יכול להגיב לדבר כזה.

אסור לשכוח שהילד הוא המרכז כאן ואני חושב שבתקופה הקשה הזו הילד הכי צריך אתכם, אתה ובת זוגך חייבים להיות שם בשבילו, אתם חייבים לעשות הכל כדי לשמור על היחסים הטובים והאוירה המשפחתית הטובה ביניכם ולא משנה מה תחליטו.

אני נגד בכלל להזכיר עורך דין - לרוב הם יודעים רק לגרום לסכסוכים, הם רואים את התמונה המשפטית ואת טובת בן הזוג שמשלם להם. ומה הם בכלל מבינים בנושאים אנושיים כאלה ?

אני בעד מה שהמליצו אחרים כאן ללכת לייעוץ פסיכולוגי משפחתי טוב שגם יעזור לגשר ולשפר את היחסים והאוירה ביניכם וגם יעזור להתמודד ביחד עם המחלה.

מהניסיון שלי עם רופאים ... אל תיקח את מה שהם אומרים כמובן מאליו, הם מכירים את הטבלאות שלהם והסטטיסטיקות שלהם, והמציאות לא תמיד מתנהגת לפי מה שהם מכירים. וזה גם מניסיון אישי שלי, עם תסמונת נדירה ובעייה רפואית מאד פשוטה שלמעשה לא דרשה טיפול, הצליחו 5 רופאים שונים ללכת עם הראש בקיר, להביא אותי למצב שהגעתי למיון 3 פעמים במשך שבועיים.

ממליץ לרוץ לרב פירר שבטח שמעתם עליו, ולהמשיך לחפש טיפולים אלטרנטיביים וקונבנציונאלים שיעזרו לטפל במחלה בפחות סבל וסיכויים גבוהים יותר.

מה שלא תחליטו תעשו תוך שיתוף פעולה והשלמה מלאה. תהיו חזקים ומאוחדים בשבילו, זה מה שהוא צריך וזה מה שייתן לו כוחות להתמודד.

[GABIUBOGI]

גם אצל הרב פירר היינו,בסה''כ הוא נתן רעיונות טיפול לא רעים אבל זה היה מאוחר מידי.

שווה לנסות.

[Derish]

~

ברמה הרבה יותר בסיסית, הרבה לפני הדרמה ועורכי הדין, הסיפור הזה מעלה את הדיון הנושן - האם אנו חיים בשביל הילדים או שהם חיים בשבילנו, וגם מעלה מחשבות לגבי זכות האדם על חייו. אם נצא מנקודת הנחה שהילד במרכז ולא ההורים, ואילו שתי האופציות היו חיים קצרים ומאושרים או חיים ארוכים עם כמה שנים קשות פה ושם, אזי הייתה פה דילמה. כרגע למיטב הבנתי אין דילמה, כי הרפואה עוד לא התקדמה מספיק כדי להבטיח משהו, ועם כל הצער שבדבר כנראה שחיים ארוכים אינם עומדים על הפרק. הבחירה כאן היא בין ההגיון הקר לבין הסנטימנט והתקווה האנושית.

 

אין לי ילדים ואני לא יכול לתאר לעצמי את הרגשתכם או שיקוליכם, אבל אילו היו - ספק אם הייתי מעביר אותם דרך תהליך כזה ללא סיכויים טובים מאד למיגור המחלה. לא הייתי עושה זאת לאף אחד שיקר לי, בלי קשר לגיל, אבל קל וחומר לילד. אילו זה לא היה כרוך בסבל - הייתי מנסה. אילו זה היה מבטיח משהו ממשי - הייתי מנסה. אבל בתנאים הנוכחיים ובהתאם למה שכתבת - הייתי אומר תודה על חמש השנים הטובות שקיבלנו ופשוט משתדל להפיק את המיטב מכל יום נוסף שיש לנו ביחד.

[Night Driver]

אל תוותר. במלחמה נלחמים עד הסוף.

הכרתי הרבה שהחלימו מהמחלה וחזרו לתפקד נהדר - הקימו משפחות נפלאות.

במקרה הנ"ל האשה צודקת ולו בגלל הסיכוי שזה יצליח.

תאספו את כל הכוחות ותילחמו, כי זו מלחמת אין ברירה.

ממליץ לכם גם מדי פעם לצאת ולהתאוורר בנופש/חופש.

 

אם אתה צריך עזרה, ואפילו הקטנה ביותר, אשמח לנסות לסייע.

גם במלחמה צריך לדעת מתי להיכנע ולמזער נזקים.

 

לפני כמעט 30 שנה איבדתי בן דוד למחלה. הוא היה בן 18 כשחלה ונפטר בגיל 20 אחרי מלחמה עיקשת במחלה עד יומו האחרון. לעומתו כשסבא שלי חלה והרופאים אמרו לו שהסיכויים קלושים הוא בחר לא לקבל טיפולים וכשה.חיל הסבל מהמחלה הוא הפסיק לאכול ותוך 3 שבועות נפטר.

 

שתי הבחירות היו לגיטימיות באותה המידה אבל היה מדובר על אנשים שיכלו להחליט עבור עצמם. כשמדובר בלקבל החלטה עבור מישהו אחר זה דבר שלא הייתי מאחל לאף אחד.

[yossy]

התגובות והסיפורים מחזקים אותי מעט ואני שמח שאתם איתנו.

פסיכולוגית צמודה יש לנו שם אגב,אשה עם ניסיון של שני עשורים

במחלקה שראתה הכל.

למי ששכח ציינתי ש ''גרנו'' במחלקה כ שנה וחצי וכל ילד שחטף את הסוג הזה

לא שרד ואם כן החלים אזי סיים ב ''סיבוב'' השני שבא אחרי זמן קצר,

לפיכך על זה מבוססת הפסימיות שלי,שנשענת על טראומה שאני סובל ממנה

בראותי סוף חיים של ילדים שנקשרנו אליהם מאד.

אחד הרופאים אמר לי שהשנים הללו הם מתנה שקיבלנו בד''כ לוקח ההמתנה

או ההפוגה זמן קצר הרבה יותר.

ששאלתי אם למעשה אין פתרון לסוג זה של המחלה הזו אז כנראה שאני צודק..

אבל יש ניסים בעולם.

גם בגמר מוצלח של טיפולים אף אחד לא מתחייב אפילו על 6 חודשים.

לצערי..

על זה מבוססת הפסימיות שלי,מתוך ניסיון ולא מתוך ידע כללי מתקשורת או

ספקולציות. רק שתבינו אותי.

[oveRev]

אני קורא את הפוסט ואת התגובות ופשוט מתמלא בצער ודמעות...

אני סה"כ בן 19 ולא מתקרב בכלל לחכמת החיים והאחריות בשביל לענות על מחלוקת שכזו.

אך אני בכל זאת אספר על מקרה אישי ועל רגשותיי. לפני 6 שנים, אבא של נפטר ממחלת סרטן הריאות. אני זוכר איך כל פעם נסעתי איתו לטיפולים הכימותראפים, ועל כמה שהוא סבל מכל המלחמה הזאת. ראיתי בעיניים שלו שהוא יודע שאין כבר סיכוי, אבל הוא אף פעם לא הראה את זה. הייתה בו ובכולנו תקווה, גם אם הקלושה ביותר, שיקרה נס. לצערי, לא תמיד הכל נגמר ב-happily ever after, אבל כל רגע של להיות איתו, לדבר איתו, להסתכל עליו, להרגיש ולהריח אותו - היה שווה את המלחמה וכל הדמעות מסביב.

ולכן, גם אם יש סיכוי, אור, גם אם רק נקודה קטנה לבנה בקצה המנהרה, הייתי מנסה. אני מבין מעין נובעת הפסימיות, אך גם לאופטימיות יש צד. יש הרבה סיפורים על מערכות שהסתיימו בניצחון.

בכל צעד שתבחרו, אני מאחל מכל עומק ליבי, שהבחירה תהא הנכונה ביותר, ותגמר בצורה הטובה ביותר לכל הצדדים.

[ישה]

יוסי יקר

 

לפי הודעתך האחרונה , הבן שלך כבר מוכיח כי הוא היוצא מהכלל ולכן אל תאבדו תקווה.

 

ברור לי ברור לך אני מקווה כי בהיעדר טיפול התוצאה ברורה.

 

נתינת טיפול עשויה להועיל וההוכחה היא 5 שנים של חיים ללא המחלה, מה שלא קרה במקרים רבים אחרים, בהם המחלה שבה תוך זמן קצר.

[מה רע בשביט?]

לפני כעשור, דודי שיחיה, איבד את בנו בן ה5 למחלה הארורה. מזכרוני, גם הוא ואשתו הגיעו לצומת דרכים, איכות חיים ל3-5 חודשים הקרובים או חוסר באיכות חיים לכשנה-שנתיים. הם הלכו על המסלול המהיר, דאגו להזמין טיסות ונופשים ליעדים בלתי אפשריים ביום יום אך כשחיים על הקצה, הכל אפשרי.

צברו חובות אך זכרונות שלא יסלאו בפז עם ילד חיוני בן 5 שהלך לעולמו אחרי אינספור חיוכים וחיבוקים למשפחתו הקרובה.

אין כאן נכון ולא נכון. לכו עם הלב והילד יוצא הדופן שלכם, בטוח ידע יותר טוב מכם מה הכי טוב לו.

[yossy]

לפני כעשור, דודי שיחיה, איבד את בנו בן ה5 למחלה הארורה. מזכרוני, גם הוא ואשתו הגיעו לצומת דרכים, איכות חיים ל3-5 חודשים הקרובים או חוסר באיכות חיים לכשנה-שנתיים. הם הלכו על המסלול המהיר, דאגו להזמין טיסות ונופשים ליעדים בלתי אפשריים ביום יום אך כשחיים על הקצה, הכל אפשרי.

צברו חובות אך זכרונות שלא יסלאו בפז עם ילד חיוני בן 5 שהלך לעולמו אחרי אינספור חיוכים וחיבוקים למשפחתו הקרובה.

אין כאן נכון ולא נכון. לכו עם הלב והילד יוצא הדופן שלכם, בטוח ידע יותר טוב מכם מה הכי טוב לו.

 

 

 

מרתק!!

אני מבין שהם היו תמימי דעים וזה היתרון..

אנא אמור לי האם הם שלמים עם ההחלטה האמיצה?

האם היה עוד אחוז בודד של תקווה?

איך עושים את זה,כאילו,איך ניתן להחזיק ילד במצב של

מחלה כזו שאוכלת גוף קטן ולהינות מחופשה?

תודה על השיתוף,ידידי.

עריכה אחרונה ב-10 לינואר, 2015 על ידי yossy

[Cerebral Cortex]

משפחתי ואני עברנו טרגדיות נוראות בחיים. ניטשה אמר "מי שיש לו בשביל מה, יכול לשאת כל איך".

זה בעצם מה שהחזיק אותנו לאורך כל התקופות הקשות. העובדה שיש לנו אחד את השני.

אני מאחל לכל אדם בעולם אחים ואחיות כמו שיש לי. לו הייתי יכול לבחור להתחיל את חיי מחדש כאדם עשיר בעל נכסים למכביר עדיין הייתי בוחר להיוולד לאותם הורים ואותם אחים.

בקשר לפוסט המאוד כואב הזה. ברשותכם אני לא אתייחס לשאלה באם כן או לא. לעומת זאת, אני כן אתייחס למה אנחנו יכולים ללמוד מזה.

החיים שלנו הם לא יותר מאשר נקודה מיקרוסקופית על ציר הזמן של היקום. החיים שבריריים ורחוקים מלהיות הוגנים וצודקים.מי שחושב ההיפך מוטב שייתן לעצמו סטירה לפנים בכדי להפנים זאת. יש עליות ויש ירידות. יש רגעים של אושר ושימחה ויש רגעים של עצב ויגון. יש רגעים של אי צדק וחוסר הגינות ויש את ההיפך מזה.

מדי בוקר אני נשאל בעבודתי לשולמי. אני תמיד משיב ששלומי מצוין כי יש לי רגליים, ידיים ובריאות תקינה. חלק מסכימים איתי וחלק אחר ממשיך לחשוב שאני תמהוני. בעצם למה להם לחשוב אחרת? חייהם התנהלו עד כה על מי מנוחות. בעבור אחדים היום הכי גרוע זה להיות מפוטר מהעבודה או לגלות שיש לך פנצ'ר בגלגל בכביש ראשי כאשר בחוץ יורד גשם זלעפות. בעבור אחרים יום גרוע זה להמודד עם הנושא הכאוב כאן בפוסט.

אומרים שאנחנו בני האדם לומדים להעריך את מה שיש לנו רק כאשר הוא כבר איננו עוד. איזהו חכם מכל אדם זה שראה מה אחרים איבדו ולמד להעריך את מה שיש לו בטרם איבד אותו.

תסתכלו על עצמיכם לרגע, כמה מכם צעקו על הילד רק בגלל שהוא לא החזיר את הצעצוע למקום או בגלל שהוא פתח את המקרר כי הוא רוצה עוד מעדן או כל סיבה מטופשת אחרת. כמה מכם רבו עם האישה רק בגלל סיבה שטוטית כזו או אחרת. תחשבו לרגע האם זה שווה את זה בכלל. יכול להיות שאתם צודקים אבל ישנם רגעים בחיים שכל מה שאתם חשבתם לעיקר הופך בעצם לתפל. הפוסט הזה הוא דוגמה טובה מאוד לזה.

החיים הם מאוד קצרים ושבריריים ועל כל אחד ואחד מאיתנו לנצלם עד תום ולחיות את הרגע. מצד אחד עלינו להבין שכל יום יכול להיות היום האחרון שלנו על פני האדמה אבל מצד שני לא לחיות בפחד. תלמדו לאהוב את החיים, להעריך אותם ולא לקחת אותם כמובן מאליו. קומו מחר בבוקר, חבקו את ילדיכם כפי שמעולם לא עשיתם, חבקו את האישה, נשקו אותה כאילו אתם יוצאים לקרב הגורלי של חייכם. להרבה מאוד אנשים טובים ואמיצים לעולם לא תהיה את ההזדמנות הזאת. ימי הזיכרון לחללי מערכות ישראל הם לא בעבורם אלא בעבורנו. לדעת שאנחנו ברי מזל על כל יום שאנחנו חיים כבני חורין ואת זה אנו חייבים להם. כאשר אתם נמצאים בפארק עם הילדים, במקום להשתעמם או להרגיש סבל, העריכו את הרגע, ניצרו אותו במוחכם. במקום לתת לילד לשקוע בטלויזיה כאשר אתם חוזרים מהעבודה, עייפים ומעוצבנים מכל הבולשיט שהאכילו אתכם תעשו סוויץ. עכשיו אתם כבר מבינים שכל מה שחשבתם שעלול לגרום לכם ליום גרוע מתגמד לעומת דברים אחרים. שבו עם הילד, שחקו משחק, תקראו ספר, צאו לטיול עם הכלב, לכו לפארק, עשו משהו ביחד כי כל רגע שעובר לעולם לא יחזור. אנחנו לא נחיה לנצח אבל הדברים הללו ימשיכו להיות חרוטים במוחו של הילד ושל אלה הסובבים אותנו הרבה מאוד לאחר לכתנו.

 

עריכה אחרונה ב-10 לינואר, 2015 על ידי Cerebral Cortex

[Derish]

ניטשה אמר "מי שיש לו בשביל מה, יכול לשאת כל איך".

מסכים עם כל מה שכתבת, אבל נדמה לי שזה היה ויקטור פרנקל.

[yossy]

Cerebral Cortex תודה על דבריך!

[haranza]

מסכים עם כל מה שכתבת, אבל נדמה לי שזה היה ויקטור פרנקל.

פרנקל אמר את זה בשם ניטשה.

בנוגע לפוסט הכואב, יוסי, אני משתתף בכאבך, ומקווה ומאחל לכם מכל הלב שתראו ימים טובים יותר.

אין לי להוסיף מעבר למה שהחברים כתבו. תהיו חזקים.

[aa123]

ממש קטונתי מלהגיב.

 

אני חושב שיש פה עוד שיקול חשוב - וזה הזוגיות שלכם. עברתם המון, אתה ואשתך - לא זה הזמן לריב, אלא לאחד כוחות. בטח לא לקחת למחלוקות משפחתיות. היא בטוח גם קרועה מבפנים אחרי כל מה שעברה. ויכול להיות שלא תסלח לך בחיים. ושאולי גם אתה לא תסלח לעצמך.

לדעתי להמשיך להילחם. גם מהסיבות שהזכרתי וכמובן מהסיבה שייתכן בהחלט והכל יסתדר בעזרת השם. כלומר שני דברים אתה לוקח סיכון אם אתה מרים ידיים: את הנושא המקורי ואת הזוגיות שלכם.

 

הלוואי שתחיו חיים בריאים ומאושרים בעזרת השם, מאחל מכל הלב!

 

ועוד נקודה: אם מחליטים להמשיך, נסו לשאול את הילד מה החלומות הכי מופרעים שלו, ולהגשים לו כמה, שיהיו לו זכרונות וחוויות ברגעים הקשים. ואולי נסו לנהוג ככה גם עם חלק מהחלומות שלכם. יש אנשים טובים באמצע הדרך שישמחו לעזור בזה!

עריכה אחרונה ב-11 לינואר, 2015 על ידי aa123

[discoTD5]

יוסי,

כאב לשלושה ילדים, אני לא יכול לדמיין מה עובר עליכם.

אני חושב שאתם צריכים להילחם כל עוד אפשר וכל עוד הילד רוצה.

אם חלילה הנורא מכל יקרה, שלא תסתכלו אחד על השני ותשאלו "האם באמת עשינו הכל?"

במקביל אני בטוח שאתם כבר קיבלתם את העצות המקצועיות בנושא, אבל לפקוח עיניים טוב טוב על הגדולה. היא חווה את זה לא פחות מכם.

ידידי, מאחל לכם באמת ומכל הלב החלמה ובריאות.

יואב