תסמונת התשישות הכרונית

[UniqueZ]

שלום חברים.

 

אני בן 18 וחולה במחלה הזו (ככל הנראה) כבר שנה. הנה קישור עם פירוט: http://he.wikipedia.org/wiki/%D7%AA%D7%A1%D7%9E%D7%95%D7%A0%D7%AA_%D7%94%D7%AA%D7%A9%D7%99%D7%A9%D7%95%D7%AA_%D7%94%D7%9B%D7%A8%D7%95%D7%A0%D7%99%D7%AA

מאד קשה לחיות עם זה. אני בקושי מתפקד ביום יום. התסמינים הם:

תשישות כללית קשה (כמו זו של המטופלים בכימוטרפיה), קושי בהחזקת העיניים פתוחות אפילו.

עקב כך נאלצתי להפסיק להתאמן בקבוצת רכיבת אופניים וזה גם מפריע לי מאד בלימודים.

מעי רגיז.

כאבי ראש ועוד כאבים נוספים לא ברורים.

ועוד (פחות או יותר כפי שמתואר בויקיפדיה).

 

כל הבדיקות שביצעתי היו תקינות:

- מערכת חיסון, תריס אנזימים (והבדיקות הכלליות שמבצעים אצל רופא המשפחה).

- B12 קצת נמוך (בינתיים מקבל זריקות, אין שיפור במצב).

- בדיקת אלרגיות על ידי דקירה.

- בדיקת אלרגיות על ידי לקיחת דם.

- בדיקה פנימית של המעי (מצלמה).

- בדיקת פרזיטים.

- שתן.

- שקיעת דם.

- בדיקת הולכה חשמלית בשרירים.

- איידס

- EBV, CMV (למרות שלזה עשו רק IgG).

- בדיקה אצל קרדיולוג.

 

למישהו יש ניסיון עם זה? (שלא נדע חס ושלום). האם למישהו יש טיפים עבורי? מה כדאי לבדוק?

[bagira]

זוגתי סובלת מהעניין מעל 15 שנים.

 

אין אבחון למחלה, יש רק איבחון שלילי של מחלות דומות שכן ניתנות לאיבחון (כמו זאבת).

 

המחלה באה בגלים, התקפי תשישושת, חולשה קיצונית וכאבי פרקים של כמה חודשים ואחריה כמה חודשים נורמלים לחלוטין.

 

כמו שבטח כבר הסבירו לך, אין תרופה, אין דברים שמקלים את הסימפטומים (לעזאזל, עד לא מזמן חשבו שהיא בכלל "מפונקת" ו"מיתחלה") ולעיתים רבות, בוקר אחד קייצי המחלה פתאום נעלמת כמו שבאה.

 

 

כאבי פרקים אין לך?

[hgilad123]

גראס לא עוזר עם הכאבי פרקים?

[Miraz]

עשית את הבדיקה של החיידק של מחלת הנשיקה ? הבנתי שהוא קיים ברוב המקרים של CFS\ME

כדאי גם לעשות בדיקה לאיכות השינה במעבדת שינה.

תחפש כל כיוון אפשרי , CFS זה לא בהכרח מחלה מסויימת אלא יותר נראה לי כביטוי לעייפות כרונית שלא מוצאים לה את הגורמים או פתרון (כשיכול להיות שמדובר בגורמים שונים אצל חולים שונים). אל תגיע לרופא ותספר לו שאתה חושב שאתה חולה בזה , תציג את כל העובדות בשטח ותן לרופא לחפש כיוונים .... ואל תתעצל לעבור אצל כל הניורולוגים שאתה יכול דרך הקופת חולים בעיר שלך.

אל תשלול - אם אפשר תנסה גם ללכת לפסיכולוגית טובה, אלא אם מראים שהשרירים שלך באמת לא משתקמים בקצב נורמלי ושהשינה שלך תקינה ב100%, אל תסגר על "מחלה מסתורית ללא פתרון" בראש כי תהיה אבוד. יכול להיות מקרים כמו חוסר חשק\מוטיבציה להתמודד עם דברים או דכאון שמתבטאים דרך עייפות שמאפשרת פשוט לברוח למיטה.

[UniqueZ]

זוגתי סובלת מהעניין מעל 15 שנים.

 

אין אבחון למחלה, יש רק איבחון שלילי של מחלות דומות שכן ניתנות לאיבחון (כמו זאבת).

 

המחלה באה בגלים, התקפי תשישושת, חולשה קיצונית וכאבי פרקים של כמה חודשים ואחריה כמה חודשים נורמלים לחלוטין.

 

כמו שבטח כבר הסבירו לך, אין תרופה, אין דברים שמקלים את הסימפטומים (לעזאזל, עד לא מזמן חשבו שהיא בכלל "מפונקת" ו"מיתחלה") ולעיתים רבות, בוקר אחד קייצי המחלה פתאום נעלמת כמו שבאה.

 

 

כאבי פרקים אין לך?

 

המחלה מתבטאת אצלי יותר בחולשה מאשר בכאבים עצמם. (וכשיש כאבים, זה ממש נורא. אני חושב שהכאבים הללו הם כאבי פרקים).

אצלי אין הפוגות כאלה. האמנם ישנם ימים גרועים יותר וגרועים פחות, אך זה אף פעם לא נעלם.

גם אני זכיתי ליחס הזה מרופאים. היו כאלה שבכלל לא שמעו על המחלה. אחד אמר שאני עצלן (גם לאחר שספרתי לו שרכבתי בקבוצת אופניים שדורשת כושר רב והפסקתי עקב זה ), חלק ניסו לשכנע אותי שיש לי בעיה נפשית, וכ'ו כ'ו.

אם לא היו מבזבזים זמן כל השנים בלהגיד לאנשים שהכל בראש שלהם, אולי היה לנו היום מרפא למחלה.

רק ניורולוג אחד שנחשב שפיץ בתחומו, הכיר בזה, בדק אותי כמו שצריך ושלח אותי לכמה בדיקות נחוצות.

 

גראס לא עוזר עם הכאבי פרקים?

 

נראה שיהיה קשה להשיג גראס, אך נראה שזה יוכל לסייע.

 

עשית את הבדיקה של החיידק של מחלת הנשיקה ? הבנתי שהוא קיים ברוב המקרים של CFS\ME

כדאי גם לעשות בדיקה לאיכות השינה במעבדת שינה.

תחפש כל כיוון אפשרי , CFS זה לא בהכרח מחלה מסויימת אלא יותר נראה לי כביטוי לעייפות כרונית שלא מוצאים לה את הגורמים או פתרון (כשיכול להיות שמדובר בגורמים שונים אצל חולים שונים). אל תגיע לרופא ותספר לו שאתה חושב שאתה חולה בזה , תציג את כל העובדות בשטח ותן לרופא לחפש כיוונים .... ואל תתעצל לעבור אצל כל הניורולוגים שאתה יכול דרך הקופת חולים בעיר שלך.

אל תשלול - אם אפשר תנסה גם ללכת לפסיכולוגית טובה, אלא אם מראים שהשרירים שלך באמת לא משתקמים בקצב נורמלי ושהשינה שלך תקינה ב100%, אל תסגר על "מחלה מסתורית ללא פתרון" בראש כי תהיה אבוד. יכול להיות מקרים כמו חוסר חשק\מוטיבציה להתמודד עם דברים או דכאון שמתבטאים דרך עייפות שמאפשרת פשוט לברוח למיטה.

 

שכחתי לציין, הבדיקה שביצעתי ל-EBV ול-CMV יצאו חיוביות ב-IgG (ה-CMV יצא שלילי ב-IgM, ו-IgM ל-EBV לא עשו לי).

בדיקה במחלת שינה עוד לא ביצעתי. כדאי יהיה לבצע את הבדיקה למרות שלדעתי השינה תקינה (מי יודע, אולי לא).

אני סבור שאני חולה במשהו שפשוט לא יודעים מהו ולכן מכנים אותו בכינוי "CFS" (תסמונת התשישות הכרונית).

[TAsraf]

מריחואנה רפואית עוזרת לחבר שלי שגם יש לו משהו בסגנון והוא ממש משתפר בגללה תנסה לבדוק את זה.

[UniqueZ]

מריחואנה רפואית עוזרת לחבר שלי שגם יש לו משהו בסגנון והוא ממש משתפר בגללה תנסה לבדוק את זה.

 

האם יש לו משתמש בפורום? או איימל? אשמח ליצור איתו קשר.