חזרת מחלת סרטן אצל הילד (29.6.17 - ליאל האהוב והיקר נפטר מהמחלה הארורה)

[yossy]

מעבר לזה אני כבר מזמן הפסקתי לצפות והחדרתי לי טוב טוב לראש שאני פועל לפי התפיסה שלי ולא של אחרים ושאין פסול בזה שאחרים פועלים אחרת ממני.

 

יפה,

עכשיו תסביר לי איך אני מגייס כ 10K שח לחודש אם משפחה לא עוזרת ואני לא

יכול לעבוד? פה התפקיד של המשפחה נכנס וזה מתבקש,נניח שחצי מזה אני יכול לגייס

קצבאות וכו'.

נשאר לכיסוי הוצאות כ4/5K.

ל 20 משפחות זה סכומים זניחים יחסית 200 שח לחודש למשפחה

כדי להציל חיים? זה ממש מגוחך,וגם אגב אין לי בעיה להתחייב להחזיר,

תחשוב שלפני כחלון אנשים שילמו מאות ואלפי שח על פלאפון,

כל זה כאשר אני הייתי רוב הזמן בבית חולים עם הילד מתחלק עם אשתי 24/7.

[Night Driver]

יוסי ידידי, לא אמרתי שזה בסדר אלא שאם תנסה לחנך תפסיד את המעט שיש. אל תשכח שהם עדיין דודים/בני דודים/מכרים של הילד שלך ותמיכה היא לא רק חומרית.

 

אתה יכול לצאת למלחמה אבל עזרה לא תראה מזה, תרגיש הרבה פחות טוב ותאבד גם את המעט שיש. יתרה מזאת, אחרי שכל הסיפור ייגמר אם חו"ח אחד מהם יעמוד באותו המצב אני בטוח שאתה כן תסייע כי הלב שלך פשוט לא יתן לך לעמוד מהצד.

[avargel]

יוסי שלום.

 

מקווה ששלומכם טוב.

 

אפשר עידכון?

 

אין יום שאני לא חושב על האדמוני הזה.

[yossy]

תודה איש יקר,

אין עידכון מיוחד אנחנו בהפסקה סיימנו את פרק

א' שזה אמור היה להיות החלק הקשה,והיה מאד קשה

ומתיש,נימשך כ 5 וחצי חודשים.

כעת אנחנו בבית.

שבוע שעבר סיימנו סידרת בדיקות

ברמב''ם לא קלות אבל גם לא באשפוז. נילקח מח עצם,

אולטרסאונד,בדיקת איזוטופים (סוג של מיפוי עצמות) ועוד..

בדיקת האונקו' יצאה לדרך.

אין לנו עדיין תוצאה של אף בדיקה,אבל

הוא בבית איתי ועם אחותו. מרגיש מצויין,הספירת דם התאוששה

וזה אומר שהוא כשיר לצאת לחופשה.

החופשה היא עד

תחילת חודש אוגוסט, אז ניכנס לחלק ב' של הטיפולים וביננו אנו

מעדיפים לא לחשוב על זה,

ביום שישי חגגנו לו 9 שנים והיה מדהים,הוא אמור להיות מצולם

בטיוי ולהתראיין שם,וזו תהיה הגשמת משאלה שלו ע''י עמותת וורייטי.

עריכה אחרונה ב-6 ליולי, 2015 על ידי yossy

[avargel]

אני שמח לשמוע שהוא שמח וטוב לו.

 

בטח לא פשוט להעסיק אותו כ"כ הרבה זמן לבד בבית.

 

ואני מאמין שמסיבת יום ההולדת היתה סופר מרגשת.

 

 

מחזיקים לכם אצבעות, ואני מחכה ליום שהוא יפתח פה ניק עם "רכב ראשון לחייל לפני גיוס".

 

בהצלחה!

[GhostBuster]

אני מחכה ליום שהוא יפתח פה ניק עם "רכב ראשון לחייל לפני גיוס".

ואז כולם יכתבו לו שעדיף לו לחסוך את הכסף כי כשהוא בצבא אין לו זמן לנהוג ברכב גם ככה

 

(הכל כמובן בנימה אופטימית ולא עקיצה חס וחלילה)

 

יוסי, שמח לשמוע שהוא בבית! החופשות האלה כל כך חשובות, אין מילים לתאר את זה.

 

אני חוזר ואומר, אני לשרותך בכל שאלה שתצטרך בהתמודדות עם המצב הזה.

[yossy]

ואז כולם יכתבו לו שעדיף לו לחסוך את הכסף כי כשהוא בצבא אין לו זמן לנהוג ברכב גם ככה

 

(הכל כמובן בנימה אופטימית ולא עקיצה חס וחלילה)

 

יוסי, שמח לשמוע שהוא בבית! החופשות האלה כל כך חשובות, אין מילים לתאר את זה.

 

אני חוזר ואומר, אני לשרותך בכל שאלה שתצטרך בהתמודדות עם המצב הזה.

 

 

ברור שבצחוק,

תודה רבה איש יקר אשמח להתייעץ איתך

[GhostBuster]

ברגע שתרצה, רק תגיד.

 

ה"פ, שיחת טלפון, וואטסאפ, מה שנוח לך.

[yossy]

היום אני והבן נסענו לסיכומים וביקורת בבית חולים,

,אז עדכונים למי שביקש,

סיימנו כאמור פרק א'.

בשבועיים הקודמים עשינו סידרת בדיקות

וגם בדיקת האונקו' טסט חזרה מבוסטון,

אין מימצא גנטי, דהיינו תרופת הכימו' נישארה המוצא היחיד נכון להיום,

(הפנטסיה על ''טיפול פלא'' חדשני נגוזה)

 

בדיקת ה US תקינה לחלוטין,

בדיקת המיפוי מעידה על נסיגה נוספת אבל ישנה עדיין עדות למחלה,לדברי הרופאה

זה סימן טוב שאין פרוגרס (התקדמות) ואף נסיגה,

 

בדיקה נוספת שערכנו לשד עצם לא הוזכרה בשיחה וזה כפי הנראה אומר טוב,

מניסיון בדיקת לשד לא תקינה היתה גוררת אישפוז מיידי.

 

ספירת הדם ושאר המדדים תקינים נכון להיום.

 

אנחנו יוצאים לחופשה בת 4 שבועות שאחריה נמשיך את התהליך שכנראה

יהיה דיי ממושך,הסכמנו שנדבר לגופו של המשך תהליך לאחר החופשה.

 

תודה ובריאות לכל המתעניינים ולכל באי הפורום.

עריכה אחרונה ב-12 ליולי, 2015 על ידי yossy

[haranza]

שמח לשמוע!

רפואה שלמה ותהנו בחופשה

[avargel]

מחד גיסא די מעציב לשמוע שאין תקווה לתרופת פלא נסיונית, ואתם צריכים ללכת בדרך הישנה והארוכה שתוצאותיה לא ידועות.

 

מצד שני, אם אין גרורות ואף ישנה נסיגה, אלו בשורות טובות! מאוד!

 

 

תהנו בחופשה מליונים

 

רפואה שלימה ונשיקות לילדון

[yossy]

מחד גיסא די מעציב לשמוע שאין תקווה לתרופת פלא נסיונית, ואתם צריכים ללכת בדרך הישנה והארוכה שתוצאותיה לא ידועות.

 

מצד שני, אם אין גרורות ואף ישנה נסיגה, אלו בשורות טובות! מאוד!

 

 

תהנו בחופשה מליונים

 

רפואה שלימה ונשיקות לילדון

 

תודה לכם

אכן הבנת את המצב לאשורו,

אין אפשרות להמשיך בכימו האגריסיבי שהיה

בחוד' האחרונים כי זה כבר יעבור את המינון

ויסכן אותו,וזה אכן מצב לא פשוט כלל וכלל

עריכה אחרונה ב-12 ליולי, 2015 על ידי yossy

[-מוטי-]

כאן מאחוריך יוסי,שלח מספר בפרטי אם אצה מעוניין אגיע אקח אותך ואת שתי הקטנים לטיול בג'יפ פתוח לקצת נוף ואוויר.

[avargel]

 

תגידו שהוא לא מתוק.

 

יוסי תהנו ותאגרו כוחות.

[yossy]

טוב,אז חזרנו לפני שבוע וחצי מחופשה,

היינו באורלנדו בדיסני לנד,והוליווד סטודיו,

ועוד,ואחר כך אצל משפחה של אשתי בניו יורק

שאירחו אותנו אירוח מושקע (התארחנו אצל 3 משפחות שונות)

הטיול לאורלנדו מומן לנו ע''י עמותה מהארץ,והשאר ע''י המשפחה בניו יורק.

לשמחתי הרבה לא היתה שום בעית בריאות במהלך הטיול,דבר שלדברי הרופאה

איננו מובן מאיליו.

 

בקליפ למעלה אנחנו מצולמים בשדה תעופה newark בניו יורק,

היה עיכוב (10 שעות!!) בטיסת קונקשן לאורלדו והדודה הגיעה לעודד אותנו.

 

אתמול היינו בבית חולים רמבם לשיחה עם הרופאה שלנו,שבוע שעבר

עשינו בדיקת דם לליאל שיצאה תקינה.

דיברה איתנו על אופציות להמשך טיפול,

המחלה לא הסתלקה היא נמצאת בגוף ומפוזרת אבל ההתקדמות נבלמה בשלב

זה וה''מזל'' שההתחלקות של התאים הסרטניים היא איטית,אחת האופציות

היא פשוט להמתין עם הטיפול כל עוד הוא מרגיש בסדר ולבצע רק מעקבים,

לראות אם המחלה מתפתחת חלילה,אפשרויות נוספות זה להמשיך טיפול מסודר

כבר בשלב זה,

אנחנו חושבים לכיוון אפשרות א' אני רוצה לחזור לעבוד ולפרנס את המשפחה,

המצב הכלכלי זועק,ניתייעץ ביננו ונביא את זה גם לידיעת המשפחה.

אשמח לכל תגובה ולכל דעה כאן,

תודה רבה למי שהעלה את הקליפ לכאן.

עריכה אחרונה ב-18 לאוגוסט, 2015 על ידי yossy