חזרת מחלת סרטן אצל הילד (29.6.17 - ליאל האהוב והיקר נפטר מהמחלה הארורה)

[yossy]

חברים נראה לי שהילד עצמו היה מעדיף עכשיו תגובות ביוטיוב לסרטונים שהוא מעלה שם.

 

 

חח בדיוק ככה,מאד אוהב לייקים.

הוא מאד תקשורתי וחובב פלפונים מחשבים וכו'

יש לו גם כישרון נדיר להפיק קליפים ולתת לאנשים

תפקידים,כמו איש הפקה קטן,הוא עשה כמה קליפים

במחלקה ושילב שם לצנים רפואיים ומתנדבים חח

[yosi277]

מקווה לבשורות טובות מהבדיקה,שתהיה רפואה שלמה.אמן

תכתוב בבקשה איך אפשר לראות סרטונים ביוטיוב. תודה

[avargel]

תעשה חיפוש מצפה ליאל

[yossy]

אני תוהה אם יש טעם לעידכונים במסע שלנו

כאן,לי אין בעיה לשתף העיניין אם זה מקובל

ע''י ההנהלה שאני יקפיץ כל פעם?

שב''ש

[menir1]

אני מאד אשמח אם תעדכן אותנו, אני חושב שכל הקהילה פה מכירה את הסיפור שלכם.

[Night Driver]

יוסי, לא רק שיש עניין זה אפילו מתבקש.

 

אתם נמצאים בלב של כולנו כל הזמן ונשמח לעדכונים (ועוד יותר נשמח לעדכונים חיוביים אבל זה כבר לא תלוי בנו).

[avargel]

ברור שמצפים לעדכונים.

 

זה השרשור היחיד שאני עוקב אחריו.

[yossy]

טוב אז נעדכן ורק עידכונים טובים הלואי,

 

אנחנו בבית ליאל מרגיש מצויין,לא הולך לבית ספר,

אין אישור לכך,יש בעוד שבועיים סידרת בדיקות,

בדיקת מיפוי עצמות,ובדיקת לשד עצם,אולטרסאונד,וכו'

זה ימשך יומיים וקל זה לא יהיה,הבדיקה הגנטית כאמור יצאה לדרך,

תשובה בעוד חודשיים/שלושה בערך.

 

אני מאוכזב מאד מרב המשפחה המורחבת,יש מעטים שעוזרים

ומתעניינים,הרב עוצם עיניים וטומן ראש בחול,וזה מציק לנו עד מאד,

עוד סוג של מלחמה שבה בעצם רואים מי החברים האמיתיים שלנו.

החלטתי לפיכך שאינני נוטל חלק באירועים משפחתיים,עד היום נהגתי ללכת

לכל אירוע ולכבד,מעטים מאד מחזירים כבוד.

 

כהורים לילד עם מחלה קשה אנחנו קיבלנו תרומה מאחת העמותות

נסיעה לאורלנדו שבוע לדיסני לנד ומשם נמשיך לניו יורק למשפחה של אשתי

ננסה לגייס קצת כספים,ניקלענו למצב כלכלי לא פשוט,אנחנו לא עובדים מזה

6 חודשים(!!) וסוגרים מחלת ילד של 6 שנים כולל ההפסקה. הגילוי היה

בחודש יוני 2009.

[avargel]

טוב אז נעדכן ורק עידכונים טובים הלואי,

 

אנחנו בבית ליאל מרגיש מצויין, כיף לשמוע! לא הולך לבית ספר בקטנה. יהיה לו ללמוד כל החיים,

אין אישור לכך אין אישור למה?,יש בעוד שבועיים סידרת בדיקות,

בדיקת מיפוי עצמות,ובדיקת לשד עצם,אולטרסאונד,וכו'

זה ימשך יומיים וקל זה לא יהיה,הבדיקה הגנטית כאמור יצאה לדרך,

תשובה בעוד חודשיים/שלושה בערך.

 

אני מאוכזב מאד מרב המשפחה המורחבת,יש מעטים שעוזרים

ומתעניינים,הרב עוצם עיניים וטומן ראש בחול,וזה מציק לנו עד מאד,

עוד סוג של מלחמה שבה בעצם רואים מי החברים האמיתיים שלנו.

החלטתי לפיכך שאינני נוטל חלק באירועים משפחתיים,עד היום נהגתי ללכת

לכל אירוע ולכבד,מעטים מאד מחזירים כבוד.

יוסי, תרשה לי להזדהות איתך בעניין הזה, ועם זאת לחלוק עליך בגישה. אל תצפה שאנשים ידעו מה ואיך להגיב בכאלה מצבים, ולפעמים הכי קל להם זה להתעלם.

כבוד זה הדבר האחרון שקשור לכאן.

כהורים לילד עם מחלה קשה אנחנו קיבלנו תרומה מאחת העמותות

נסיעה לאורלנדו שבוע לדיסני לנד ומשם נמשיך לניו יורק למשפחה של אשתי

ננסה לגייס קצת כספים,ניקלענו למצב כלכלי לא פשוט,אנחנו לא עובדים מזה

6 חודשים(!!) וסוגרים מחלת ילד של 6 שנים כולל ההפסקה. הגילוי היה

בחודש יוני 2009.

 

 

תגובותי באדום, ובקצרה בגלל השעה [קמתי לילדה שבכתה, וקפץ לי עדכון בשרשור, הייתי מוכרח להגיב].

אני מקווה שגם המצב הכלכלי ישתפר. לא פשוט!

רפואה שלימה מחזיקים לכם אצבעות.

 

הג'ינג'י ינצח!

[Michael_N]

יוסי, משמח מאוד לשמוע שאתם בבית וליאל מרגיש מצויין!

 

בנוגע למשפחה, כמו שרשמת - במלחמה רואים מי עומד לצידך. אמא שלי עברה לפני שנים השתלת כליה ובשיחות שלנו היא סיפרה לי דברים דומים שרואים מי עומד לצידך בשעות קשות, אך עם זאת תמיד אמרה שחשוב לה לא לנטור טינה לאנשים, פשוט בשביל שלוות הנפש.

 

אני מקווה שהנסיעה לאורלנדו תשמח את ליאל ותשכיח מכם ולו במעט את הטרדות.

 

מאחל לכם בהצלחה בבדיקות!

[yossy]

נכון,מייקל

אני לא מתעסק עם זה.חבל לי על האנרגיות המעטות שנשארו,

אבל טוב לפרוק לפעמים זה נותן תחושת הקלה.

ותודה על האיחולים,

למי ששאל,הוא לא הולך ללמוד כי הוא חשוף

לזיהומים,וירוסים וכו' עקב ספירה נמוכה,זה ע''פ הוראות רופא.

[Night Driver]

יוסי, טוב לשמוע שגם במלחמה הרשה קיבלתם חופשה קצרה למילוי מצברים.

 

בקשר למשפחה, העיצה שלי היא לא לעשות חשבונות. זו גם הישפחה של ליאל אז תן לו להחליט אם ללכת או לא. חבל לקחת את הסיכון שתתחרט בעתיד שמנעת ממנו את הקשר עם המשפחה.

 

מעבר לזה אני כבר מזמן הפסקתי לצפות והחדרתי לי טוב טוב לראש שאני פועל לפי התפיסה שלי ולא של אחרים ושאין פסול בזה שאחרים פועלים אחרת ממני.

[ישה]

טוב אז נעדכן ורק עידכונים טובים הלואי,

 

אנחנו בבית ליאל מרגיש מצויין,לא הולך לבית ספר,

אין אישור לכך,יש בעוד שבועיים סידרת בדיקות,

בדיקת מיפוי עצמות,ובדיקת לשד עצם,אולטרסאונד,וכו'

זה ימשך יומיים וקל זה לא יהיה,הבדיקה הגנטית כאמור יצאה לדרך,

תשובה בעוד חודשיים/שלושה בערך.

 

אני מאוכזב מאד מרב המשפחה המורחבת,יש מעטים שעוזרים

ומתעניינים,הרב עוצם עיניים וטומן ראש בחול,וזה מציק לנו עד מאד,

עוד סוג של מלחמה שבה בעצם רואים מי החברים האמיתיים שלנו.

החלטתי לפיכך שאינני נוטל חלק באירועים משפחתיים,עד היום נהגתי ללכת

לכל אירוע ולכבד,מעטים מאד מחזירים כבוד.

 

כהורים לילד עם מחלה קשה אנחנו קיבלנו תרומה מאחת העמותות

נסיעה לאורלנדו שבוע לדיסני לנד ומשם נמשיך לניו יורק למשפחה של אשתי

ננסה לגייס קצת כספים,ניקלענו למצב כלכלי לא פשוט,אנחנו לא עובדים מזה

6 חודשים(!!) וסוגרים מחלת ילד של 6 שנים כולל ההפסקה. הגילוי היה

בחודש יוני 2009.

 

לא מסתדר לי השורות המואדמות.

 

לגבי המשפחה

 

אני הולך לאירועים משפחתיים לא מתחשבן עם אחר לא בא.

 

הסיטואציה בו אתם נמצאים קשה גם לסובבים אתכם , אפילו בעיתון כותבים נפטר אחרי מחלה קשה

 

לכן אל תתחשבן ואל תבזבז אנרגיות מיותרות לדברים שוליים ותשמרו זאת למה שחשוב

 

לשמור על הג'נג'י

[yossy]

יאשה כאבא אסביר או אנסה להסביר..

כאמור ליאל סיים הליך כימוטרפי מסובך שנמשך

כ 5 חודשים,ספירת דם נמוכה עקב כך מעידה על

מערכת חיסון חלשה או אנטיביוטיקה שתומכת בגוף,

מחשש להדבקות עקב ספירה נמוכה נימנעה ממנו התייצבות

ללימודים,הוא קבל שיעורים פרטיים בבית,

כרגע אחרי הטיפולים הספירה במגמת עליה וזו גם הסיבה

שהוא מרגיש טוב יותר,

כעת אנחנו בהפסקה מטיפולים (למעט בדיקות) עד שנחזור בשלום

לפי הצפי בעוד חודש וחצי הספירה תהיה

תקינה ב''ה למצב של נסיעה,כאשר חב' ביטוח דורשת חתימת רופא

אונקולוג על כשירות לנסיעה,אם חלילה,מערכת החיסונית לא תעלה למצב

שמאפשר נסיעה ברור אזי שהנסיעה תידחה.

 

תודה על ההתעניינות והעידוד כמובן

עריכה אחרונה ב-15 ליוני, 2015 על ידי yossy

[ytimsit]

אני מאוכזב מאד מרב המשפחה המורחבת,יש מעטים שעוזרים

ומתעניינים,הרב עוצם עיניים וטומן ראש בחול,וזה מציק לנו עד מאד,

עוד סוג של מלחמה שבה בעצם רואים מי החברים האמיתיים שלנו.

החלטתי לפיכך שאינני נוטל חלק באירועים משפחתיים,עד היום נהגתי ללכת

לכל אירוע ולכבד,מעטים מאד מחזירים כבוד.

 

אני מזדהה לחלוטין עם מה שרשמת.

ההתמודדות עם המחלה של אבי ולצערי פטירתו אח"כ ניפצה וריסקה לחלוטין עבורי את המושג "משפחה מורחבת".

בתור אדם בוגר הגעתי להבנה שיש רק כור משפחתי אחד - המשפחה הפרטית שלי,

המשפחה מדרגה ראשונה שלי והמשפחה של אשתי (כשהם לא עולים לי על העצבים ).

כל השאר פשוט (לא) שם וזהו. אין ציפיות - אין אכזבות.