תרופה לסוכרת נעורים - קיים ?

[ARKODrama]

שבוע טוב חברי הפורום

 

אני חולה סכרת נעורים, ציינתי זאת פעם באחד הדיונים. עכשיו, אני לא אכנס למצב שלי ספציפית אבל כפי שמשתמש פה ציין המחלה הזאת באמת קשה ולא סתם זכתה לכינוי "המגפה של המאה ה21". בין 6%-8% מהאוכלוסייה בעולם חולים בסוכרת (מכל סוגיה) ואני מאמין שמי שיצא לו הכרות עם חולה סכרת שמע על כל הסכנות המחרידות עקב המחלה. כן, גם אותי כמו כל חולה סכרת אחר (במידה והוא בעל היגיון בריא) מרחף האיום הגדול הזה.

 

אני אישית מטופל באינסולין, רגיל לחלוטין. הA1C שלי בלי עין הרע סביר לגמרי כאשר הוא עומד על 8%, אבל זה לאחר ירידה מ11.5% (שזה אומר שאתה נמצא בממוצע על 500 סוכר). הירידה (אצלי) נבע ממאבק יום יומי שהרבה אנשים משכילים, חכמים, בני טובים עם ידיעת התופעות מתקשים להתמודד איתו. לא משנה כמה תמדוד, תזריק, פעילות ספורטיבית, דיאטה קפדנית ועמידה בפיתוי של הפחמימות ריקות/מתוקים/מטוגן עדיין קשה להתאזן. נכון, יש כאלה שמצליחים ואני מצדיע להם אבל זה ממש לא המצב אצל הרוב. כאשר אתה ילד (עד גיל 14) יותר קל לטפל בזה, שגרת יום נורמטיבית וטיפול אינטנסיבי מההורים ומצידך מקל על העניין אבל כשאתה גדל אתה נתקל באלף ואחד אילוצים: כאשר אתה בביה"ס ואתה צריך להיות "מיוחד" כאשר אתה מבקש שהיועצת/רכזת תפנה לך את החדר, באוטובוס כשאתה מרגיש את הסוכר עולה ואתה לא תזריק ליד כל האנשים, האיסור להיות ספונטני: אי אפשר ללכת עם החברים ולאכול פתאום משולש פיצה - אתה חייב את המזרקים עלייך 24/7 וזה לא המצב כשאין לך רישיון (דאז) ואתה לא תלך עם תיק ב10 בלילה. כל אלו דוגמאות על קצה המזלג, יש עוד הרבה.

 

ההקדמה הזאת לא נעשתה כדי שתבינו אם המחלה קשה או לא, אם קל לטפל או לא ולא לקבל סימפטיה מכל סוג שהיא. אולי תקבלו נקודת מבט של חולה סוכרת נעורים. ולעניינו, התעשייה הזאת מגלגלת 20 מיליארד יורו - בגרמניה בלבד. בבריטניה עוד 13 מיליארד יורו וזה ממשיך וממשיך.

כל שנה אני קורא הבטחה, פעם מהאונ' העברית פעם מז'נבה ופעם מארה"ב על תרופה לסכרת. אבל שוב פעם אחר פעם אין פיתרון. תעשייה שמגלגלת כ"כ הרבה כסף, המנייה של נובו נורדסיק (חברה לתרופות סכרת) קפצה ב500% בשנים האחרונות והמגמת עלייה לא מפסיקה !

שמעתי מהרבה אנשים אי אילו קונספירציות על תרופה שקיימת ומעלימים אותה מהנוף, כל מיני תרופות שהרופאים לא רוצים שתדע וכל מיני בולשיט כזה ואחר. תקראו לי אופטימי אבל אני מאמין שיש תרופה שיכולה קצת להקל על הסוכרת (וכל המשתמע ממנה) ולאו דווקא לפתור אותה (ואם כן אהיה המאושר באדם).

 

למעט תרופות לעידוד הלבלב לייצר אינסולין לא שמעתי על כלום. אני בספק אם תרופות כאלו יעזרו, עדיין צריך להזריק אינסולין ואני מעדיף להזריק את האינסולין מאשר לבצע את הטיפולים הללו.

לא מזמן ראיתי את התוכנית של אברי גלעד על הקנאביס הרפואי, זה נראה מאוד מעודד. זה מעכב את התפרצויות המחלה שזה יתן לי הרבה שקט נפשי אבל אני קצת חושש מהתופעות. יש למישהו דעה ?

 

כל רעיון, הצעה, כל שהיא, חומר באנגלית, בעברית, בצרפתית, ספרדית, טורקית, גרמנית, ערבית.. אני הולך עוד כמה ימים לרופא אני רוצה למצוא איזה משהו להתייעץ איתו כי חייב להיות משהו שאני מפספס וחבל על הזמן.

 

תהיו בריאים כולם ושבוע טוב.

[hans]

דוד שלי חי עד גיל 82 עם סוכרת נעורים, זריקות אינסולין ושאר מרעין בישין.

הוא היה די פדנט, ופשוט שקל כל דבר שנכנס לו לפה, ואיזן בהתאם.

אתגרנו אותו פעם כדי לבדוק עד כמה הוא מסוגל להעריך משקל בגרמים

של כל דבר, לפני בדיקה עם משקל, והתברר שהוא קולע בול...

 

בקיצור, כמו שכתבת בפסקה השנייה, כוח רצון.

אני שמח לבשר לך שכוח רצון אפשר לגדל ולטפח ולחזק בלי שום תרופות.

 

בנוגע ל"מיוחד" ולשאר המאבקים ה"חברתיים" - עזוב אותך משטויות.

אתה בנאדם בוגר, ואם צריך אתה תזריק אינסולין גם באמצע משחק כדורגל

או תוך כדי הרצאה או באמצע דייט. היחיד שזה מפריע לו זה אתה, בעצם.

[sperial]

האנס, כל הכבוד לדוד שלך, אבל החיים עם סכרת אינם פשוטים, במיחד למי שרוצה למנוע סיבוכים ארוכי טווח.

ארקו - את התשובות לשאלותיך עליך לחפש באתרים מקצועיים שבד"כ מספקים מידע רב גם לקהל הרחב. חפש באתרים של איגודים מקצועיים של רופאים, בעיקר של מדינות מערביות (ארה"ב ומדינות אירופה, וכן איגודים רחבים - עולמיים או יבשתיים). סוג נוסף של אתרים שעשויים להיות מועילים הם של ארגוני חולים, וכן של מוסדות רפואיים ויצרני תרופות. בכל זאת, כאשר אתה בוחר באתרים, נסה לסנן ולהתרכז במקצועיים שבהם שכן לא מעט שרלטנים מפרסמים ברשת את משאלות ליבם ואף תרופות אליל, גם ללא בסיס מדעי.

הבעיה עם תרופות חדשות היא שהן יוצרות הייפ גדול, אבל יש לא מעט תרופות שבשלבי המחקר המוקדמים נראות מבטיחות אבל בהמשך מתברר שהן פחות יעילות משחשבו קודם או שיש להן השפעות לואי שלא נצפו בתחילה והרשויות או היצרנים מפסיקים את הפיתוח לפני תחילת השיווק המסחרי, או מוציאים אותן מהשוק לאחר מספר ימים, חודשים או שנים בשוק. הפרשה המפורסמת ביותר היא פרשת הויאוקס אבל היו הרבה מקרים דומים כולל תרופות לסכרת. לכן, גם אם תראה פרסומים נלהבים, כדאי לך להיות מאופק.

[nitch]

אין לי מה לומר לגבי המצב והסבל שלך, אבל אני מכיר שלושה אנשים עם סוכרת נעורים שהם בסביבות הגילאים שלך (שנות העשרים והשלושים המוקדמות), כולם מזריקים בלי חשבון כשהם צריכים, לא משנה איפה הם נמצאים. אף אחד לא אומר כלום, ולאף אחד לא אכפת. זה צורך בריאותי, לא מדובר במזרק שיכול להפחיד או לסכן מישהו (נראה כמו עט גדול ואין מחט שבולטת עד שלוחצים), ואחד מהחבר'ה שאני מכיר אפילו מזריק דרך החולצה. אל תעשה חשבון.

[Night Driver]

הבעייה עם כל התרופות הנסיוניות היא שאף אחד לא יודע מה הנזק מהתרופות. זו לא חוכמה לרפא את הלבלב ולגמור את הכליות למשל.

 

לדעתי הפיתרון יהיה באמצעות משאבה שתמדוד ONLINE את רמת הסוכר ותדע להשלים גלוקוזה/אינסולין לפי הצורך בצורה אוטומטית כמו שלבלב תקין עושה.

 

סבתא שלי חיה עד גיל 94 כשמתוך זה 35 שנים עם סכרת אבל היתה לה משמעת עצמית מאוד גבוהה.

[Talgaz]

יש משאבות שמודדות רמת סוכר בזמן אמת, ומתריעות על מגמת ירידה/עלייה חריפות, וגם אפשר לבריאות דרכה, אם כי לא באופן אוטומטי. זה אמנם מאוד עוזר לסכרתיים להשאר מאוזנים, אבל להזריק בעצמה היא לא יכולה. הטענה היא שזה נובע מהאופן האינדיבידואלי שכל אחד מגיב לאינסולין, קצב חילוף חומרים, מה אכלת קודם, מה תאכל בהמשך ומתי אתה הולך לישון.

לא ברור למה לא מפתחים מערכת שתדע להתחשב בכל הפרמטרים וליישמם, אבל עד אז, לבלב מלאכותי הוא בגדר פנטזיה.

[proxima]

מכיר אחד שריפא קרוב משפחה מסוכרת רגילה באמצעים טבעיים בלבד, פטר אותו לגמרי מאינסולין אחרי 3 חודשים בלבד.

אם תרצה אקשר ביניכם, בהודעה פרטית.

[אמיר שליט]

אתמול או שילשום יצא לי במקרה לראות תוכנית בטלויזיה על כך וכפי שאמרו שם, כרגע עובדים על האפשרות להחדיר תאי גזע ללבלב ושידע לייצר אינסולין מעצמו. הבעיה היא שמדובר בתאי גזע שהם למעשה כמו השתלת איבר בגוף ולכן צריך לקחת תרופות נגד דחיה. דבר שני הפטנט הזה יעיל לכ-5 שנים ואח"כ שוב חוזר המצב לקדמותו.

 

לגבי פיתוח תרופה שתמגר את הבעיה:

לפני יותר מ-10 שנים קראתי מאמר שדיבר על אולקוס /כיב קיבה. היה כתוב שם שחוקר הצליח לפתח תרופה שמרפאת לחלוטין את המחלה אבל אף חברת תרופות לא היתה מוכנה לסייע לו במימון ועריכת מבדק על אוכלוסיה. בסופו של דבר החוקר הדביק את עצמו באולקוס בכדי להוכיח שהוא מרפא את עצמו בעזרת התרופה שרקח והוא אכן הצליח בכך. המאמר פירט שרוב התרופות הקיימות לא מרפאות אלא מעלימות סימפטומים וכך למעשה מרגיעות לזמן מסויים וחוזר חלילה ובכך בעצם החולה נזקק לתרופה למשך עשרות שנים ומפרנס את חברות התרופות עד יומו האחרון. לעומת זאת אם יפתחו תרופה/חיסון שיחסל את המחלה, הרי שחברות התרופות יאלצו להיפרד מחיבור לעטיני הכסף וזה בדיוק מה שהן לא רוצות ולכן אין להן ענין אמיתי ביצור תרופה שתחסל את המחלה ולכן גם אינן מסייעות לקדם מחקר בנושא.

אני מאמין שזה המצב גם לגבי תרופות לסכרת. אם אפשר לחיות עם סכרת עשרות שנים ולפרנס את חברות התרופות 50-60 שנה, למה לתת לאדם את ההזדמנות להבריא ? זאת לא מחלה מדבקת שקיומה מאיים על האנושות ולכן אין חשש להשאירה קיימת.

.

[blavie]

למען הגילוי הנאות וכפי שכבר כתבתי כאן, אני חולה קרוהן, אך הפעם עם תוספת -

אני מטופל בקנאביס רפואי, כבר קרוב לשמונה חודשים, והטיפול הזה, מעבר לכך שהוציא אותי מהתקף קשה מאוד של המחלה, עוזר לי לחזור לחיים נורמליים.

אשמח לדבר איתך בשביל לשתף אותך בחוויות אישיות ולענות על שאלות שיש לך כך שיופגו החששות שיש לך בעניין, אוכל לומר בפה מלא שרוב הדברים שהציבור יודע על הצמח הזה כ"ידע כללי", אותם דברים שגורמים לך לחשוש, מבוססים על הרבה מידע מוטה, מוטעה ומטעה.

במידה ויש סיכוי שהטיפול הזה יכול לעזור לך כשם שהוא עזר ועוזר לי ברוך השם, חבל לפספס אפשרות כזו, במידה וזה יכול לעזור לך כמובן.

במידה וניסית ולא עזר לשיפור מצבך הרפואי, תפסיק את הטיפול כשם שמפסיקים טיפול בכל תרופה אחרת שמוכיחה את עצמה כלא יעילה למטופל.

[Talgaz]

יש הרבה דרכים להשיג גראס, אבל עד כמה שאני יודע סוכרת לא נמנית על המחלות שמטופלות במריחואנה רפואית.

[blavie]

במקרים חריגים כן מאשרים לחולי סכרת.

יהיה קצת יותר קשה להוציא את הרשיון, אך בעזרת המלצה טובה מרופא מומחה אין סיבה שהתהליך לא יצלח. (שוב, בהנחה שבאמת המצב מתועד, וכמו שהוא אמר הוא עבר טיפולים רבים ולא הצליח למצוא אחד שעוזר לו משמעותית).

לא כל אחד שמעדיף ג'ויינט על פני מזרק אינסולין כי בשבועות הראשונים זה יגרום לו לצחקק יקבל אישור,

לכאלו שכבר מיצו את האופציות הטיפוליות ה"סטנדרטיות" לעומת זאת, יש סיכויים גדולים בהרבה.

[ARKODrama]

יש משאבות שמודדות רמת סוכר בזמן אמת, ומתריעות על מגמת ירידה/עלייה חריפות, וגם אפשר לבריאות דרכה, אם כי לא באופן אוטומטי. זה אמנם מאוד עוזר לסכרתיים להשאר מאוזנים, אבל להזריק בעצמה היא לא יכולה. הטענה היא שזה נובע מהאופן האינדיבידואלי שכל אחד מגיב לאינסולין, קצב חילוף חומרים, מה אכלת קודם, מה תאכל בהמשך ומתי אתה הולך לישון.

לא ברור למה לא מפתחים מערכת שתדע להתחשב בכל הפרמטרים וליישמם, אבל עד אז, לבלב מלאכותי הוא בגדר פנטזיה.

 

המשאבה שמודדת בזמן אמת לא נכנסה לסל והיא עולה יותר מ100K בשנה פעם אחרונה שביררתי (לפני 3 שנים, המצב היום כנראה עדיין לא השתנה).

 

לגבי האנס וניצ', זה קל מאוד להגיד ולתת דוגמאות. מה קשה כ"כ לגברים להתחיל עם נשים שהם הולכים לאומנויות הפיתוי וכל הבולשיט הזה ? אני לא מחשבן בכלל, אבל לכו תסביר את זה לילד שקיבל סכרת בגיל 14 ולא סיפר בביה"ס שלו לאף אחד והוא מסתגר בשירותים להזריק וברוב הפעמים גם לזה אין לו סבלנות. וזה המצב אצל רוב הבני נוער למשל.

כמו שאמרתי מקודם, יש יחידי סגולה שהגיעו לגילאים מבוגרים ללא הרבה בעיות. זה דורש מהם שהחיים שלהם יהיו סביב הסכרת וקשה לאנשים לקבל את העובדה הזאת. מה אני לא אוהב צ'יפס ? גלידה ? תאמינו לי שאם אדם וחווה נפלו קל וחומר שגם אני והרבה כמוני יתפתו.

 

proxima וblavie אני אצור איתכם קשר בפרטי, תודה רבה.

[sperial]

פרוקסימה - תזונה נכונה ופעילות גופנית בהחלט יכולות לדחות התפתחות סכרת סוג 2 ולשפר פלאים את איזונה. סכרת סוג 1 (נעורים) היא מחלה שונה לחלוטין. הייתי נזהר מאוד מסיפורים כאלה ובעיקר ממרפאים שהשכלתם לא ברורה, כיון שבסכרת סוג 1 סיבוכים מסכני חיים מתפתחים במהירות עצומה.

ארקו - שמע בעצת הרופא שלך (אין לי מושג מיהו, אבל עקרונית אני נותן אמון במי שהוסמך אלא אם הוכח אחרת), ואם הוא אינו מספק אותך - לך לייעוץ נוסף אצל רופא מומחה לסכרת. טבעם של יועצים הנותנים חוו"ד שניה היא שהם מוכרחים לשנות משהו, הרב פעמים משהו לא עקרוני, אבל אם לא, מדוע הם גובים כסף? כמוכן, כיון שרבים מהם עובדים במסגרת פרטית, הם מציעים טיפולים שאינם כלולים בסל הבריאות. זה לגיטימי - אבל על חשבונך, אלא אם יש לך ביטוח מעבר לשב"ן שמוכן לכסות את ההוצאה. בסופו של דבר עם שתי חוות דעת של בעלי מקצוע תהיה הרבה יותר חכם מאשר עם סיפורים של חברי פורום בלתי מזוהים.

[ARKODrama]

פרוקסימה - תזונה נכונה ופעילות גופנית בהחלט יכולות לדחות התפתחות סכרת סוג 2 ולשפר פלאים את איזונה. סכרת סוג 1 (נעורים) היא מחלה שונה לחלוטין. הייתי נזהר מאוד מסיפורים כאלה ובעיקר ממרפאים שהשכלתם לא ברורה, כיון שבסכרת סוג 1 סיבוכים מסכני חיים מתפתחים במהירות עצומה.

ארקו - שמע בעצת הרופא שלך (אין לי מושג מיהו, אבל עקרונית אני נותן אמון במי שהוסמך אלא אם הוכח אחרת), ואם הוא אינו מספק אותך - לך לייעוץ נוסף אצל רופא מומחה לסכרת. טבעם של יועצים הנותנים חוו"ד שניה היא שהם מוכרחים לשנות משהו, הרב פעמים משהו לא עקרוני, אבל אם לא, מדוע הם גובים כסף? כמוכן, כיון שרבים מהם עובדים במסגרת פרטית, הם מציעים טיפולים שאינם כלולים בסל הבריאות. זה לגיטימי - אבל על חשבונך, אלא אם יש לך ביטוח מעבר לשב"ן שמוכן לכסות את ההוצאה. בסופו של דבר עם שתי חוות דעת של בעלי מקצוע תהיה הרבה יותר חכם מאשר עם סיפורים של חברי פורום בלתי מזוהים.

 

כמובן ששום דבר לא יעשה ללא המלצות מספר רופאים ולאחר שעבר קריאה מרובה ברשת. חשבתי אולי יש משהו שאני לא רואה ומישהו פה מכיר.

[Edward216]

חבר, אני עדיין לא רופא, אבל רק שתדע שיש הבדל תהומי בין סוכרת סוג 1 ל-2. כשסוכרת נעורים (1) מתפרצת כבר מעל ל90% מהלבלב נהרס מתהליך אוטואימוני, וכל הטיפולים שמצויינים פה, ריפוי וכו' תופסים רק לסוג 2, אשר בו הלבלב תקין לחלוטין או פגום במידה קלה עד בינונית, והבעיה נובעת מצורך גבוה מידי באינסולין, לרוב עקב השמנה ומה שנקרא "תסמונת מטאבולית". בסכרת סוג 2 אפשר לטפל ע"י פעילות גופנית, הרזיה והורדת הדרישה של הגוף לאינסולין, ובכלל רוב החולים משתמשים בתרופות דרך הפה אשר נועדו להפחית את התנגודת הפריפרית לאינסולין או "לסחוט" את הלבלב הקיים מעוד קצת אינסולין.

 

8-11.5 כפי שאתה יודע אלה ערכים גבוהים. כיום מדובר על אדם מאוזן יחסית עם A1C מתחת ל7. ברור לי שההתמודדות עם מחלה כרונית היא קשה, דורשנית וכואבת, הן מבחינה נפשית והן מבחינה גופנית, אולם אני לא יכול להדגיש בפניך מספיק כמה חשוב להתמיד במעקב ובטיפול. ברור לי שכל דקירה היא כואבת, הן המדידה והן ההזרקה, אולם כל עוד אין תרופה טובה, אין ברירה ועליך להתמיד בכך משום שהתוצאות של טיפול לא טוב יתנו את אותותיהם בעוד כ-20 שנה ואז יהיה הרבה פחות מה לעשות. אני בטוח שהאנדוקרינולוג שלך הציע לך את כל האפשרויות של האינסולין, לימד אותך שיטות שונות כמו לא להזריק באותו המקום, איך לשלב בין הארוחות למדידות ולהזרקות, והציע לך את האפשרות של משאבת אינסולין אשר חוסכת לפחות חלק מהדקירות אולם מלווה בצורך לתחזק ולשמור עליה ועדיין להחזיק באינסולין לידך במקרה שהיא תפסיק לעבוד.

 

בקשר לטיפולים שדיברת עליהם, אני יודע בוודאות שכרגע בעולם נעשים אינספור ניסויים בתרופות וטיפולים שונים, אולם לצערינו אף אחד מהם לא בשלבים הסופיים, ולכן בינתיים עליך לדאוג לטיפול הטוב ביותר עבורך, וזה כרגע הזרקה ומדידה גם אם אתה במקום לא נוח, ולזכור שאף אחד לא ישפוט אותך, אף אחד לא יכול להעמיד את עצמו במקומך, והמחלה הזו אינה אשמתך בשום צורה שהיא ואתה צריך לדאוג לעצמך. כמובן שגם איזון יתר אינו בריא ויכול לגרום לאירועים של היפוגליקמיה אשר מסוכנים ומסכני חיים באופן מיידי, אולם אם אתה מספר על אירועים של סוכר 500 אתה בטוח יודע שגם בכך יש סיכון רק במה שנקרא DKA.

 

בכל מקרה אין ביכולתי לחזק אותך מספיק, ולאחל לך כמה שיותר בהצלחה בהמשך ההתמודדות עם המחלה.