אני מקווה שלא אבל...יש כאן חולי קרוהן?

[אביחי א.]

אני מאובחן יחסית חדש במחלה הזו, וזה קצת קשה להפנים את זה ורציתי לדעת אם יש פה עוד אנשים כמוני, סתם בשביל להתעניין, לשאול שאלות וללמוד.

[dany]

אפשר אולי בבקשה הסבר מה זאת המחלה הזאת?

[אמיר שליט]

מזדה,

תגגל קצת תמצא מידע נרחב כולל פורומים

ויש גם http://www.crohn.co.il/

 

כל טוב.

.

[Discover]

Dany,

http://he.wikipedia.org/wiki/%D7%9E%D7%97%D7%9C%D7%AA_%D7%A7%D7%A8%D7%95%D7%94%D7%9F

[אביחי א.]

אפשר אולי בבקשה הסבר מה זאת המחלה הזאת?

 

 

זו מחלה שנוצרת באופן טבעי בגוף (בעיקר בחלקים ואזורים שונים לאורך מערכת העיכול והמעיים) - הכוונה באופן טבעי זה שהגוף בעצם יוצר לעצמו את המחלה ואז הוא לא יכול להתמודד איתה לבד וצריך התערבות חיצונית (תרופתית או כירורגית).

 

המחלה הזו מתפתחת בעיקר בגלל לחץ ועצבים וסטרס לאורך זמן, וכמובן בשילוב של תזונה לא הכי תקינה ומסודרת.

 

מה היא גורמת? אתה יכול להיות בסדר גמור תקופה מאוד ארוכה ופתאום בוקר אחד לקום עם כמעט 40 מעלות חום, הקאות בלי סוף, כאבי בטן עזים ועוד ועוד...

הפתרון הראשוני הוא אשפוז ארוך (אצלי היו כמה וכמה כאלו שארכו מס' שבועות כ"א) בשביל להוריד את החום הגבוה ולהפחית את הכאבים - ואז אחרי שבוע בערך העיניינים בערך חוזרים למסלול.

 

סתם עיניין אותי לדעת אם יש פה חברים בפורום שלא כ"כ ברי מזל כמוני בעיניין הזה וסתם לפתח דיון על זה.

 

מזדה,

תגגל קצת תמצא מידע נרחב כולל פורומים

ויש גם http://www.crohn.co.il/

 

כל טוב.

.

 

לא נראה לי שמשתמע מההודעה שלי שאני מחפש מידע על המחלה הזו מכול מיני מקורות - סה"כ רציתי לפתוח דיון על העיניין בקרב חברי הפורום. אני האחרון בעולם שצריך להכיר לו את GOOGLE.

 

בכול מקרה תודה.

[אלעד]

יש לי שני חברים שחולים במחלה הזאת, אחד מהם אפילו כותב כאן לעתים.

אתה מוזמן להפנות שאלות, אין לי בעיה להפנות אותן אליהם.

[dany]

דיסקובר,כבר הספקתי למצוא את זה,תודה בכול אופן.

מאזדה מאן,האים יש איזשהיא בדיקה מיוחדת שיכולה לאבחן את המחלה במיקרה ויש?

[אמיר שליט]

מזדה,

הקישור שנתתי לך מראה בעמוד הבית שלו פורומים. סביר להניח ששם תמצא ריכוז גבוה יותר של אנשים עם קרוהן.

הכוונה שלי שתגגל היתה ששם תמצא יותר פורומים בנושא מעבר לאחד שצרפתי.

אם רצית שחברי הפורום יגלו מודעות וענין - זאת סיבה ראויה בפני עצמה.

כל טוב.

.

[Night Driver]

הניסיון שלי עם המחלה הוא דרך מטפל אלטרנטיבי (דיקור ופורמולות צמחים) שהצליח להחזיר נער בן 16 לחיים נורמליים.

[אביחי א.]

אתה יכול להרחיב על זה טיפה יותר שי...

 

DANY, בוא נגיד שאת הבדיקות שעושים בשביל לבדוק כיוון של קרוהן לא עושים סתם ככה. אלו בדיקות מאוד מאוד לא נעימות ובמקרה שלי הן נעשו כי שום רופא לא מצא שום דבר אחר שגורם לי לחום של כמעט 40 מעלות במשך שבוע שלם.

[Night Driver]

מדובר בנער שבקושי היה יוצא מהבית עקב התקפות כאבי בטן ושלשולים. הוא עבר רופאים כמעט בכל העולם ובסוף הגיע לטיפול ברפואה אלטרנטיבית. תוך כחצי שנה הוא הפך לנער כמעט בריא, ללא כאבים וללא שלשולים.

 

חשוב לציין שברפואה האלטרנטיבית לא תמיד מצליחים ושזה תחום שיש בו גם הרבה שרלטנים שפותחים "בתי ספר" ומוכרים תעודות עבור ידע שלא שווה הרבה.

[blavie]

אני.

בן 19, גילו את זה בגיל 12...

במשך הזמן התעניינתי וקראתי הרבה, גם נסיון אישי יש לי כמו שאתה מנחש.

תרגיש חופשי לפנות אלי בה"פ עם כל שאלה שיש לך!

[blavie]

המחלה הזו מתפתחת בעיקר בגלל לחץ ועצבים וסטרס לאורך זמן, וכמובן בשילוב של תזונה לא הכי תקינה ומסודרת.

 

מה היא גורמת? אתה יכול להיות בסדר גמור תקופה מאוד ארוכה ופתאום בוקר אחד לקום עם כמעט 40 מעלות חום, הקאות בלי סוף, כאבי בטן עזים ועוד ועוד...

הפתרון הראשוני הוא אשפוז ארוך (אצלי היו כמה וכמה כאלו שארכו מס' שבועות כ"א) בשביל להוריד את החום הגבוה ולהפחית את הכאבים - ואז אחרי שבוע בערך העיניינים בערך חוזרים למסלול.

כמה דברים - המחלה הזו לא מתפתחת בגלל לחץ, עצבים וסטרס - אלו דברים שיכולים להחמיר את מצבך אחרי שכבר חלית בה.

חיידק הקרוהן הוא חיידק טבעי שקיים אצל כל אדם בגוף, כשההבדל בין אחד שלוקה בקרוהן לבין אחד שלא מקורו במערכת החיסונית.

בגוף של אדם בריא מקרוהן, המערכת החיסונית מזהה את החיידק כחיידק רע ומחסלת אותו.

בגוף של אדם חולה \ שעתיד לחלות בקרוהן המערכת החיסונית לא מזהה את החיידק כחיידק מזיק ומאפשרת לו להמשיך ולהתקיים בגוף - בשלב מסויים הוא יתפרץ ובעצם "יפעיל" את המחלה, בדמות כיבים במקום מסויים במערכת העיכול (משתנה מחולה לחולה, יכול להיות בגדלים שונים, יכולים להיות מספר כיבים או רק כיב בודד ובכל מקום מהפה ועד פי הטבעת).

הגילאים שהמחלה מתפרצת בו ברוב המקרים הוא בגיל ההתבגרות, אמנם שלפי "הספר" היא יכולה להתפרץ גם עד גילאים מאוחרים בהרבה - אך התפרצויות בגיל ההתבגרות הן השכיחות ביותר.

דבר שני -

זה לא כמו שאתה חושב, מנסיון אישי.

גם אני חשבתי כמוך בהתחלה, שאפשר לחיות רגיל לגמרי ופתאום זה חוזר עוד פעם - ואז כמו שאמרת, אשפוז ובלאגאן עד שחוזרים לתלם, ועד הפעם הבאה.

זה בכלל לא ככה - אתה צריך לשמור על שגרה בריאה בשבילך, אם תשמור על הכלל הזה אתה תרגיש טוב תמיד.

תאמין לאחד שהתחיל לשמור על עצמו כבר לפני כמה שנים, ועכשיו תודה לאל מרגיש מצויין,תמיד.

מה זה לשמור על עצמך? הסוד הוא בתזונה.

על רגל אחת - חלקים מהמעי שלך \ ממקום אחר במערכת העיכול חלשים מחלקים אחרים.

תחשוב על זה כעל רשת, כאשר המעי מורכב מ 10 שכבות של אותה רשת - אך המקום בו נמצא הכיב מורכב רק מ 5.

על כן - אותו מקום חלש יותר, ומסוגל להתמודד בצורה פחות טובה עם אוכל בעייתי.

לכן, בכל פעם שתאכל משהו שלא בריא לך אולי תרגיש בחילה קלה \ כאבי בטן.

כשאכילה לא נכונה כזו הופכת לשגרה אתה בסופו של דבר תביא את עצמך להתפרצות מחדש של המחלה, והחמרתה בכל התפרצות כזו.

תעשה לעצמך טובה ותשמור על עצמך - יש שני דברים פשוטים שאתה צריך לעשות, לקחת את התרופה שלך, ולהימנע מאכילה של דברים שלא טובים שלך.

מה זה דברים לא טובים? דברים בעייתיים לעיכול.

בעקרון מדובר על מזון עתיר סיבים, מאכלים חריפים וכו'...

לחולי קרוהן שנמצאים במצב "עדין" מבחינת המחלה מומלץ גם להימנע מאכילת מוצרי חלב נוזליים, אתה אוהב גבינה? תשאף לאכול גבינה כמה שיותר מוצקת.

תמנע משתייה מרובה של חלב וכו'.

התזונה זה דבר מאוד אינדווידואלי, ותלוי במצב המחלה שלך, באופייה ועוד...

בקש מהגסטרולוג שלך להפנות אותך לדיאטנית שתוכל להסביר לך מאילו מאכלים להימנע, מה אתה יכול לאכול "חופשי" בהתאם לגוף שלך תוך כדי התחשבות בתיק הרפואי שלך.

אם יש לך עוד שאלות תרגיש חופשי לשאול!

[RK]

אני אחד מאלה עליהם דיבר אלעד . אובחנתי לפני כ-9 שנים, בגיל 19, במהלך השירות הצבאי.

 

הבעיה הגדולה במחלה היא חוסר המידע. אף אחד לא יודע באמת מה גורם למחלה והמסקנה עמה חזר הרופא שאבחן אותי ממחקר די ארוך בארה"ב היא שאולי המחלה גנטית. הוודאות חוגגת, ללא ספק.

 

לגבי התזונה ותכל'ס, לגבי רוב מאפייני המחלה - אינדיבידואלי ביותר, עם השפעות אינדיווידואליות ביותר. אני יכול להגיד לך, למשל, שאין לי בעיה עם מוצרי חלב ברובם (גבינות, יוגורטים), אבל כוס חלב/נס קפה/מילקשייק בהחלט תהרוס לי את היום ואף יותר מכך. יש חולים שרגישים לאלכוהול ולו לכמות הקטנה ביותר, אני לא כ"כ (רוסי או לא ). אוכל של בית (אשר מן הסתם, עבר התאמות) בדרך כלל לא גורם לי לאי סדרים, אוכל לא מוכר - בסבירות גבוהה בהרבה.

 

תופעות שתיארת, כגון חום 40 - מעולם לא היה לי. שוב - אין אחידות בתופעות.

 

באופן כללי - חשוב, לדעתי, שתתייחס למחלה כמו לכל דבר אחר שיש לך, פשוט תתאים את שגרתך לכך. תאבחן את התזונה שתגרה את הכיב כמה שפחות, תצטייד בהתאם (תרופות ייעודיות/אימודיום/נייר טואלט בהישג יד), אל תזלזל בביקורי הרופא ובדיקות הדם התקופתיות, גם אם השגרה הזאת הורגת (גם מחשלת, אגב , פעם הייתי מתעלף בבדיקות דם אם לא הייתי עובר אותן בשכיבה - היום אני כבר רגיל). המדדים המתקבלים בהן חשובים ביותר למעקב השוטף. תשתדל לאכול בשעות מסודרות (אני יודע שזה קשה).

 

מכל מקום - זה לא סוף העולם ומאפשר חיים נורמליים לחלוטין. כמו שאמר אותו ד"ר אשר אבחן אותי - כמו שכולם חיים עד 120, כך גם אתה, רק עם הקרוהן.

 

אם תרצה, אני זמין לכל שאלה, פה או בפרטי.

[אביחי א.]

וואו....קודם כול אני חייב להודות שהצלחתם קצת לעודד אותי...

 

בלשון המעטה, מאז אתמול כשהתחוור לי מימדי המחלה שיש לי והעובדה שהחיים שלי די הולכים להשתנות, אני די שבר כלי ולקחתי את זה מאוד מאוד קשה.

 

אני בהחלט מבין מה עליי לעשות אבל די קשה לי לעכל את זה ולקבל את זה - גם מבחינת אוכל שהייתי אוכל הכול, פשוט הכול - נראה לי כ"כ זוועתי ונורא שאסור לי להתקרב בכלל לכול סוג של ירק, זה לא נתפס לי.

מעבר לזה, גם להתחיל להיכנס לשגרה אינטסיבית של פעילות גופנית ולשלב את כול זה עם הלימודים שלי והעבודה.

ובנוסף, ביחד עם כול זה גם לקיחת תרופות יום יום וזריקות לעצמי פעם בשבועיים.

 

בקיצור, ממש קשה לי לקבל את כול השינויים האלו, אבל לשמוע מפי אנשים שכבר שנים חיים בסוג של שלום עם המחלה הזו זה מאוד מעודד ואני ממש מעריך את התגובות שלכם כי ממש עזרתם לי פה.

 

תודה.