אוי הבושה, אוי הבושה - איך להתמודד עם הידיעה שאתה חריג בחברה

[Benor]

אז בערך כבר עשור, אני מסתובב עם טוראט בדרגת חומרה בינונית/קשה.

התסמינים/סימפטומים שאני מתאר מתרחשים ללא יכולת שליטה.

כשאני הולך במקומות ציבוריים, לעתים אני צועק/צורח נובח לפעמים זה יכול להגיע למעלה מ-50 דציבלים.

היו תקופות/ימים שהייתי מקבל הערות ברחוב, אבל בזמן האחרון זה קורה פחות.

אתמול רכבתי על אופניים וצעקתי ברחבי העיר לא היה פשוט.

אני לא מרבה לנסוע בתחבו"צ - אבל גם שם אני יכול לנבוח/לצעוק וזה מאד לא נעים.

לפני מס' ימים נסעתי באוטובוס, "נבחתי" מס' פעמים וחצי מהאוטובוס הסתובב לכיווני, ולא ידעתי איפה לקבור את עצמי.

גם לנסוע/ללכת לעבודה בחלק מהפעמים זה אתגר עבורי.

הרבה פעמים ההרגשה כל הזמן היא של fight or flight.

כי זה אף פעם לא באמת עוזב אותי, זה כל היום שם...

 

 

דרכי התמודדות שאני מנסה ליישם:

1. להיות אדיש להכל.

2. לפתח עור של פיל - לשים פס/זין באופן קבוע 24/7, לא משנה מה אומרים או חושבים אתה בשלך בעולם הפנימי שלך.

3. להבין שהכל אשליה, לאף אחד לא באמת אכפת ממך. הכל נמצא ושוכן בראש שלך.

4. לקחת דברים בפרופורציות ולהבין שיש דברים גרועים יותר, וזה לא סוף העולם.

 

לא תמיד זה מצליח ולפעמים זה מאד קשה, לפעמים זה גם מאוד פוגע כשאומרים לך שאתה משוגע/פסיכי/צריך אמבולנס אשפוז פסיכיאטרי. פעם התפוצצתי על איזה שומר בקניון, שאמר לי שאני מתנהג כמו ילד קטן שלא היו לו צעצועים בילדות.

 

 

1. אני לא נמצא יותר בקבוצות של טוראט וכד' - אמרו לי לחבק/לקבל את זה ושחוץ מזה אין לי יותר מדי מה לעשות בנידון לא כ"כ הצלחתי להתחבר לגישה הזו.

2. שום טיפול ממה שניסיתי עד היום לא עבד.

 

מה הייתם עושים במצב כזה?

יוצאים מהבית, קמים מהמיטה? היה לכם בכלל כח להתמודד עם החיים?

 

 

 

***לא באמת מצפה לקבל כאן פתרונות, אני כותב כאן אך ורק לשם השיתוף ואולי לשם הגברת המודעות.

גם לשתף לפעמים זה יכול לשחרר, ואולי מאפשר לקבל פרספקטיבה אחרת על המצב ועל החיים.

עריכה אחרונה ב-12 לנובמבר, 2017 על ידי Benor

[ירחמיאל]

אתה מטופל מקצועית?

נוטל תרופות להפחתת התופעות הנ"ל?

[Benor]

כרגע לא, בהחלט שוקל לחזור לזה בעתיד.

ניסיתי את כל הטיפולים האפשריים ואת כל ארסנל התרופות. מלבד תופעות לוואי, שום דבר לא עזר ולא השפיע לטובה.

[phpclub]

בזמנו העלית סרטון על מתקן שהפחית את התופעות - מה עלה בגורלו ?

[Benor]

היו לי איתו כ-4 חודשים של אופוריה.

דרש תחזוקה מרובה ולבסוף גם לאחר מאמצים כבירים הפסיק לעבוד. כרגע, התוכנית הזו בהקפאה אבל יש סיכוי כלשהו שבעתיד הוא יחזור לפעולה.

[SlowRide]

אתה לא מתכוון לנעול את עצמך בבידוד כל החיים נכון? אז צריך להשלים עם זה. מפריע לך מה אנשים ברחוב חושבים, קנה איזו חולצה שרשום עליה "לא לדאוג, יש לי טוראט, זה לא דיבוק" או משהו בסגנון.

הכל בראש כמו שכתבת.

עריכה אחרונה ב-12 לנובמבר, 2017 על ידי SlowRide

[phpclub]

אני מסכים עם מה שאמר זה שמעלי

שמע, חוץ מהשם אני לא הכרתי ולא ידעתי מה זה, אז מבחינת הגברת מודעות, לדעתי הצלחת.

 

בהינתן שום אופציה להקל/להקטין את התסמינים, אין לך ברירה אלא לחתום על שק ביצים ופשוט למצוא דרכים יצירתיות להתמודד, הרעיון של החולצה ממש מצא חן בעיני. שים חולצת "מגן" וצא לרחובות, אל תפסיק לחיות כי אחרים לא מבינים.

 

לגבי היחס של אנשים שלא מכירים אין לך מה לעשות, רק לנסות להסביר, ואם תתקל באנשים מגעילים (וכולנו נתקלים באנשים מגעילים כל הזמן) פשוט תתעלם ותמשיך הלאה.

[Night Driver]

קודם כל אנשים מסתובבים כי הם שומעים משהו חריג, לא בגלל שהם חושבים שאתה איזה פריק (אחוז לא קטן מהאוכלוסייה יודע מה זה טוראט).

 

מבחינת מקומות עבודה אולי בקבלת קהל או שירות לקוחות טלפוני לא יקבלו אותך (למרות שמאוד מקובל בארץ במקומות האלה לצרוח ולנבוח על לקוחות כך שאפילו יש לך יתרון) אבל בשאר התפקידים איפה שהרעש לא מפריע אין שום מניעה לקבל אותך לעבודה. יש לי עובד צעיר שקיבלתי לא מזמן עם גמגום קשה ולא רק שזה לא היווה שיקול אם לקבל אותו לעבודה אלא שגם דיברתי עם העובדים שלי לפני כן (כ 20 איש עובדי ייצור. לא אוכלוסייה משכילה או חזקה) וקיבלו אותו כמו כל אחד אחר עם הרבה סבלנות למרות שלוקח לו הרבה זמן להוציא משפט.

 

אתה לא צריך לפתח עור של פיל אלא להבין שאנשים נורמטיביים מקבלים את השונות שלך כמו כל שונות אחרת והלא נורמטיביים ממילא לא מעניינים.

[קאררה]

לבוס שלי יש בן שהוא על הספקטרום וסובל מטוראט. יום אחד הלכנו לאכול צהרים עם הילד והוא קיבל התקף רציני.

כנראה בארה"ב יותר מקבלים את זה כי הגברת שישבה לידנו הסתכלה עלינו באמצע ההתקף וכשהבוס שלי אמר לה שיש לילד טוראט היא פתאום חייכה בנימוס ובמבט מבין ובאופן כללי קיבלה את זה בהמון הבנה. אפילו המשיכה לפטפט איתנו במהלך הארוחה.

 

בקיצור מודעות זה שם המשחק. חבל שהחברה בישראל קצת פחות מודעת לזה.

[oryo]

אין מה לתרום לדיון מעבר למה שנרשם, אם מישהו מסתכל אחרי התקף אתה יכול לומר שזה עניין רפואי, קשה לי לדמיין אדם נורמטיבי שיחשוב עליך משהו רע לאחר מכן (ולמטומטמים אין יותר מדי משמעות)

 

מה שכן, ורק אם בא לך לשתף, מסקרן לשמוע - איך זה קורה בעצם, שפתאום משתחרר קול כזה או אחר בלי שליטה?

אני מתכוון ברמת המנגנון הפנימי שלך, לא ברמת הלמה טורט קיימת בגוף האדם.

נניח 'טיקים' קטנים נשמע לי כמו שריר שמבצע פעולה קצרה ומהירה באופן בלתי רצוני, כמו למצמץ - אבל איך זה מרגיש בפעולה כפי שתיארת? יש איזשהו פרק זמן קצר בו אתה 'מתבונן מהצד'?

 

שוב, שואל ברמה הטכנית בלבד מתוך עניין, לא מזלזול ולא מרצון לחדור לפרטיות שלך. אנא התעלם מהשאלה במידה והיא גורמת לך לאי נוחות (או שלח לי ה"פ ואדאג למחוק את ההודעה).

[Benor]

מה שכן, ורק אם בא לך לשתף, מסקרן לשמוע - איך זה קורה בעצם, שפתאום משתחרר קול כזה או אחר בלי שליטה?

- פשוט כך, זה קורה לפעמים בשברירי/חלקיקי השנייה.

[nimo]

אין לך במה להתבייש, לא עושים מזה עניין ומבטים מעבר לשניה הראשונה, סקרנות של אנשים.

 

בדיוק כמו שנהג לילה ציין.

 

תמשיך בחייך ותשתדל פחות לייחס חשיבות על מה שאנשים אולי יכולים לחשוב עלייך.

[lesles]

אין מה להתבייש שים פס על העולם.

[יענקו]

אני נוהג לעשות הליכה בשדות. יום אחד ראיתי זוג כשהאשה צועקת (לא על הבן זוג) וחשבתי על המחלה הזאת.

האם יתכן שאם "משתחררים" באופן יזום, נניח פעם ביום, אזי חופשיים מהתופעה במשך זמן מסויים ?

עריכה אחרונה ב-12 לנובמבר, 2017 על ידי יענקו

[natco]

מודעות יש. (התייחסות נרחבת לתסמונת אפילו "כיכבה" בסדרות אמריקאיות קאלטיות, דוג' LA LAW וסאות'פארק).

דושבאגס? גם יש. בשפע, מכל המינים, הצבעים, העדות והמגזרים.

 

להעניש את עצמך (בבידוד,רגשות אשם,אי נעימות וכו') על כך שאותם אנשים לא מסוגלים להכיל שום דבר שונה בסביבתם= מיותר לחלוטין.

 

*אגב, זה שאדם מסתובב בהפתעה כשהוא שומע צעקה רמה מאחוריו/לידו, לא אומר שהוא "לא מבין" או "לא מכיל". אתה חייב להבין שזו תגובה אינסטקטיבית.

להתייחסות מגעילה, אם מגיעה אחרי זה- אין כמובן הצדקה.

עריכה אחרונה ב-12 לנובמבר, 2017 על ידי natco