המחלה מתבטאת אצלי יותר בחולשה מאשר בכאבים עצמם. (וכשיש כאבים, זה ממש נורא. אני חושב שהכאבים הללו הם כאבי פרקים).
אצלי אין הפוגות כאלה. האמנם ישנם ימים גרועים יותר וגרועים פחות, אך זה אף פעם לא נעלם.
גם אני זכיתי ליחס הזה מרופאים. היו כאלה שבכלל לא שמעו על המחלה. אחד אמר שאני עצלן (גם לאחר שספרתי לו שרכבתי בקבוצת אופניים שדורשת כושר רב והפסקתי עקב זה ), חלק ניסו לשכנע אותי שיש לי בעיה נפשית, וכ'ו כ'ו.
אם לא היו מבזבזים זמן כל השנים בלהגיד לאנשים שהכל בראש שלהם, אולי היה לנו היום מרפא למחלה.
רק ניורולוג אחד שנחשב שפיץ בתחומו, הכיר בזה, בדק אותי כמו שצריך ושלח אותי לכמה בדיקות נחוצות.
נראה שיהיה קשה להשיג גראס, אך נראה שזה יוכל לסייע.
שכחתי לציין, הבדיקה שביצעתי ל-EBV ול-CMV יצאו חיוביות ב-IgG (ה-CMV יצא שלילי ב-IgM, ו-IgM ל-EBV לא עשו לי).
בדיקה במחלת שינה עוד לא ביצעתי. כדאי יהיה לבצע את הבדיקה למרות שלדעתי השינה תקינה (מי יודע, אולי לא).
אני סבור שאני חולה במשהו שפשוט לא יודעים מהו ולכן מכנים אותו בכינוי "CFS" (תסמונת התשישות הכרונית).