simon377

היום נפגשתי בבוקר עם המשפחה ע"מ לקחת את שפע ואת אמה לביה"ח. אני לא אספר על הצוות המסור שקיבל אותנו בחיוכים. אני לא אספר כמה שפע ילדה אמיצה וגיבורה. (וכמה יש לנו ללמוד ממנה על התמודדות) אני לא אספר על מסכת הטיפולים והבדיקות (שלא לומר, הייסורים) ששפע עברה. אני לא אספר על הפרופ' הנחמד שהסביר לשפע מה צריך לעשות ע"מ לנצח. אני לא אספר על הצוות הנפלא, על המתנדבות בחדר המשחקים, על החברות לטיפולים ולמחלה. אני אספר אך ורק על דבר אחד. על החיבוק שקיבלתי משפע. על החיבוק הכה פשוט, הכה חם, שבלי לומר מילה אמר הכל. על אותו חיבוק שהזכיר לי נתינה מהי, שהעביר לי כמה הילדה הזו רוצה לחיות, שגרם לי להעריך כל שנייה שחייתי עד עכשיו. על החיבוק הפשוט שהייה שווה כל דקה של נסיעה, כל אות שהקלדתי, כל טיפת דלק שהרכב גמא, כל שנייה שחשבתי על הנושא. על החיבוק שכל כולו הייה "תודה". תודה אמיתית וכנה. אני מאחל את ההרגשה הזו לכל אחד ואחד מכם. באמת שאין הרבה דברים שמשתווים לזה. סִימוֹן.

עמותת "אתגרים" מארגנת חוג שייט והאם יצרה איתי, בין הייתר, קשר ע"מ לבדוק אם ישנה אפשרות לארגן את ההסעות (יינון- אשדוד). פנו אלי בה"פ כבר כמה אנשים לגבי עזרה נוספת, מעבר להסעות לביה"ח. חלקם קיבלו הודעה, חלקם יקבלו בימים הקרובים. עד עתה קיבלתי שיחת טלפון אחת, אתם מתביישים? אני לא נושך, באמת. (גם לא כריות) בנוסף, ייתכן ויהייה צורך בהובלה של שולחן וארון (לא ייכנס לי בפונטו ). אם יש מישהו שיכול, אשמח אם ייצור קשר.

לכל מי שמעוניין לתרום- אלו פרטי החשבון של איגוד סיסטיק פיברוזיס. תודה

היום בשעה 21:40 ישודר בערוץ הראשון ראיון עם טלי, אם הילדים. ............ "חבזבזנא" . (למי שתוהה מה פשר המילה-היא הומצאה ע"מ שחיפוש בגוגל עם המילה ההזוייה הזו יוביל לכאן. ככה יותר קל להפנות אנשים ) אם יש למישהו אפשרות להקליט ולהעלות את זה לYouTube זה יהיה מצויין. בשם המשפחה ובשמי אני מודה לכל מי שנרתם עד כה, ישר כח לכולם. כמובן שצריך עוד ועוד. בקרוב יפורסם מס' חשבון לתרומות.

בשיחה עם טלי ושוקי גיליתי כי יש מבצע התרמה . כל מי שמעונין לתרום 10 ש"ח לאיגוד סיסטיק פיברוזיס - יש לשלוח את הספרה 10 למס' 2255. (עד ה-15.03.09) oEJh9b3jDCY דרך יוטיוב ERROR: If you can see this, then YouTube is down or you don't have Flash installed. אני ממשיך לקבל הן הודעות פרטיות והן טלפונים. פתחתי יומן במיוחד בשביל זה תודה וכל הכבוד לכולכם, תמשיכו להרתם ולעזור, תכתבו פה ע"מ להשאיר את השרשור למעלה. פורים שמח לכולנו, מנהלים- מה דעתכם לשנות את שם השרשור ל "CF למען CF"?

תודה Derish, תודה לכל מי שמפיץ. תודה ל ezuf שעזר עם העלאת התמונות (הכבדות, יש לומר) של הכתבה. אתמול נזדמן לי להיות באיזור וניצלתי את העניין לטובת ביקור קצרצר. תגידו לי שהם לא 2 מלאכים! פורים שמח לכולם

הכתבה.

אני ממשיך לקבל ה"פ ממשתמשים, מי לתרומה, מי להסעה ומי לעידוד ודחיפת הנושא. המשיכו ככה, אתם אנשים נפלאים. אני מזכיר שניתן גם בפלא', במייל וכמובן להגיב פה.

מקורות יודעי דבר אומרים כי לברוס וייליס לא הייתה שום נגיעה לנושא. עוד מוסיפים המקורות הללו (בשונה מ"מקורות" שלנו שהם קצת יבשים בזמן האחרון) שמי שאחראי להטיית האסטרואיד זה צ'אק נוריס. הוא דחף את האסטרואיד בעזרת הבולילה שלו והפנה אותו לאוראנוס, לסגור חשבון עם יריב וותיק.

ישנם לצערנו בעלי מקצוע שמנצלים את חוסר ההבנה של חלק מלקוחותיהם לרעה. אין ספק שנשים נתפסות כ"טרף קל" מכיוון שלרוב הן לא מבינות את רזי המכונית. אני בטוח שאם תצייני מהיכן את בארץ תקבלי מחברי הפורום (אני מהמר על רפי לין) הפנייה למקום אמין וטוב. לשמחתי (או לצערי?!) אני מכיר מוסך שלא הייה מההגונים בתחום ולאחרונה הוסר מעליו תואר "מורשה יבואן".

אני גאה בפורום הזה! לא עברו 20 דק' וכבר קיבלתי פנייה בעניין מחבר פורום שנרתם לעזרה. שוב תודה. המשיכו לעזור.

ההודעה השנייה אותה פרסמתי: היום בבוקר קיבלתי טלפון מטלי, אם הילדים. נתבקשתי על ידה לסייע ביום ראשון בלהביא את התרופות לילדים מבית מרקחת באשדוד. שאלתי אותה אם אפשרי היום, היא אמרה שבוודאי שכן. את הבית מצאתי די מהר. בחוץ חיכו לי טלי ושוקי- זוג ההורים. נתקבלתי במילים חמות וחיוכים, זוג הורים מקסימים. מכיוון שטלי, שעברה אירוע מוחי ומשותקת חלקית, הייתה צריכה לנסוע לשבת לפעילות כלשהי המותאמת עבורה- לא הייתה להם אפשרות לאסוף את התרופות. קיבלתי את המרשמים ואת הכתובת ונסעתי לאשדוד לאסוף את התרופות. כשהרוקחים החלו להביא את התרופות קיבלתי צמרמורת. 3 קרטונים. קרטון (בגודל של ארגזי לחם של הצבא) מלא בתרופות, נוזלים ואבקות שונות. 2 קרטונים נוספים סגורים. 2 שקיות של זריקות וחומרים לאינהלציה. כל המושב האחורי שלי הייה מלא בתרופות עבור 2 הילדים המתוקים האלה. בדרך גם אספתי תחפושת של דרקון לים (הקטן), שמישהי מאשדוד הכינה עבורו. הגעתי לבית כמה דק' לפני שהאב חזר. הספקתי להכניס את התרופות למקרר ולחדר האחסון (בו מאוחסנים בין הייתר גם מזון מיוחד עבור הילדים) בעזרת המפתח שקיבלתי. לאחר מכן הלכתי עם האבא לאסוף את ים. (האם "הזהירה" אותי כי המראה מטעה. למרות שמצבם מוגדר "קשה" הם נראים ומתנהגים כילדים בני גילם לכל דבר) כשפגש אותי שאל את אביו- מי זה? זה חבר שלך? האב ענה לו "כן, זה חבר חדש שלנו" שאלתי את ים בן החמש- "רוצה להיות חבר שלי?" הוא חייך אלי, אמר "כן" ונתן לי כִּיף. בקושי הצלחתי לעצור את הדמעות. את שפע לא פגשתי עדיין, אביה הראה לי כרזה שהוכנה עבור יום התרמה ובה התמונה הבאה: אני פונה אליכם שוב. שימו עצמכם במקומם ותבינו כמה ההשקעה הקטנה שלנו היא הרבה בשבילם. מעניין לעניין-באותו ענין. אני מחפש שירות העלאת תמונות לרשת. צילמתי את הכתבה באיכות גבוהה (10MP) אך אני לא מוצא שרת בו אפשר לשמור על הרזולוציה הגבוהה לטובת קריאה. סימון.

(אני מעתיק את ההודעה עם התאמות קלות מהמקום בו פורסמה לראשונה) אני לא נוהג לתת כותרות כאלה צעקניות, אך הפעם אחרוג ממנהגי. נא לקרוא עד הסוף- חשוב מאוד. לכל חברי הפורום שלום רב. בעקבות כתבה שפורסמה בתאריך 01.03.09 בידיעות אחרונות, במוסף 24 שעות "המחלה היא ברכה" בה הובא סיפורה של משפחת שוקרון ממושב יינון. בקצרה- במשפחה זו 2 הילדים חולים בסיסטיק פיברוזיס ונדרשים מפעם לפעם להגיע לביה"ח הדסה עין כרם לבדיקות. (המשפחה חזרה לארץ מניו-זילנד לטובת טיפול רפואי מתקדם יותר לילדיהם). בכתבה צויין כי עלות הנסיעה מהמושב (באיזור צ.קסטינה) לביה"ח הוא 500 ש"ח. בנוסף צויין כי בחודש האחרון נדרשו הילדים להגיע 4 פעמים לביה"ח- דבר המסתכם ב2000 ש"ח. המדהים הוא כי ההורים מקבלים את כל הסיפור באהבה רבה, לא רואים במחלה עונש אלא הזדמנות להביט על החיים מנק' מבט טובה יותר וממשיכים לחייך. גם לאחר שהאם עברה אירוע מוחי שהותיר אותה משותקת למחצה היא לא מפסיקה לטפל בילדים עם כל האהבה והכח. מה אפשר לעשות? יצרתי קשר עם הכתבת ע"מ להשיג את פרטי המשפחה. יצרתי עם האם, טלי, קשר והצעתי לה את עזרתי. אני לא עשיר מופלג ואין ביכולתי לתרום סכומי כסף למשפחה, אך ישנו משהו שאנחנו כמועדון וכקבוצת אנשים יכולים לעשות. לרובנו- עלות נסיעה כזו תהייה בסביבות ה-200 ש"ח +- עם רכבנו הפרטי. למשפחה זה עולה 500 ש"ח (מונית. לא ניתן לנייד את הילדים באוטובוס מסיבות מובנות) איך אנחנו יכולים לעזור? אני הצעתי את עצמי לקחת אותם לביה"ח לבדיקות התקופתיות במידה ויתאפשר לי ע"מ להקל על המשפחה שהוצאותיה אסטרונומיות. עם זאת אני יודע כי לא תמיד יתאפשר לי לקחת אותם עקב אילוצים כאלה ואחרים. (אני עובד משמרות ככה שלרוב אוכל ל"שחק" עם המשמרות לטובת העניין.) רובנו לא ירגישו 200 ש"ח בחודש. המשפחה הזו תרגיש כל נסיעה לביה"ח. מה זה דורש מאיתנו? לקחת אחת לתקופה (שלושה- ארבעה חודשים, נניח) את הילד בשעות הבוקר (בסביבות 08:00) עם הורה לביה"ח הדסה ע"כ בירושלים ולהחזירם כעבור כ-1-2 שעות לביתם במושב יינון. (סמוך לקסטינה) אני לא רוצה פה תגובות נוסח "כל הכבוד", אני לא מחפש תודות. בתחילה חשבתי לשמור את כל העניין לעצמי, אך לאחר שיחה עם האם הבנתי כי ככל שיותר אנשים יעזרו כך יוקל על המשפחה. ("אנחנו לא מחפשים פרטיוּת, אנחנו מחפשים את הדרך הטובה ביותר להעניק לילדים האלה את החיים הטובים ביותר") מה שאני כן מחפש זה את ההירתמות שלכם לטובת העניין. מי מכם שחושב שהוא יוכל לעזור בעניין מתבקש לרשום פה. למה? א. שכל אחד יראה כמה אנשים יש. ככל שיש יותר ככה יותר טוב. ב. להמשיך להשאיר את השרשור למעלה ע"מ שכולם יראו אותו. ג. ליצור מודעוּת. ד. לדרבן אנשים להרשם. כמובן שניתן בהודעה פרטית אם אתם מרגישים יותר בנוח. אני חושב שטוב נעשה, אם כפורום נהגים נרתם כגוף אחד למשימה. זה כמעט כלום בשבילנו- זה עולם ומלואו בשבילם. אני מקווה לראות פה היענות גדולה. בהמשך אעלה צילום של הכתבה ע"מ שתוכלו להבין טוב יותר במה מדובר. לפרטים נוספים ניתן ליצור איתי קשר ב: 050-6806602 054-2489849 [email protected]

לא, זו לא פורד. זוהי פיאט מולטיפלה. ופה המצב עוד טוב. בדור הראשון העיצוב היה צפרדעי משהו(מצב תמונה) אני חושב שבהחלט כדאי לך לבחון את הרכב הזה. כל מי שאני מכיר ונהג על הרכב הזה מתאר את הרכב כלהיט אמיתי. כמה שהוא מרווח בפנים, הוא מרגיש ממש ע-נ-ק וזאת בזכות שטח החלונות העצום. ניתן בקלות לראות שהרכב מרווח גם בלי להכנס. אחרי שנכנסים מגלים כמה הרכב באמת מרווח וכמה הוא באמת גאוני.

לדעתי הסיבה העיקרית להורדת שעון החום היוא הגדלת ההכנסות (להבדיל מצמצום ההוצאות.) למה? נסעת, נדלקה לך נורת ה"נדפקת", אמרת לעצמך "נו, זה בסדר, אני אצא במחלף הקרוב ואעצור" ובינתיים המנוע הופך לסלט תותים מי מרוויח מזה? (בכל אופן כל עוד אתה מטפל במורשה היבואן?) נסו להזכר בכמה מוכר לנו היצרן אטם, צינור גומי או חיישן כלשהו.

הכיוון הוא קצת שונה- אני הבטחתי לעצמי שברגע שתהייה לי משפחה בגודל המתאים אני קונה מולטיפלה. אני רואה ברכה הזה גאונות צרופה. (אם כי מכוערת לטעם רבים בדור הראשון).

אני הייתי מציע לך להזהר בדבריך. בעברי הכרתי את בתו של אחד מראשי "המחתרת היהודית" שהתארגנה ע"מ לפגע בערבים. כיום, למיטב ידיעתי (אנחנו לא בקשר לפחות 7 שנים), אביה מסומם ותחת פיקוח מתמיד ע"י השב"כ ורב מכריה נלקחו לחקירה של השב"כ. אני לא בטוח שזה מה שאתה רוצה. מה גם שבעשותנו זאת (כעם), גם אם זוהי קבוצה קטנה, אנחנו "יורדים לרמה שלהם". תאמין לי שכמה שאני מרגיש תחושה של "אני רוצה לנקום בערבים על מה שהם עושים לנו", אני יודע שלא זו הדרך.

3hNkUyQaXwE דרך יוטיוב ERROR: If you can see this, then YouTube is down or you don't have Flash installed.

בגירה, בזה הרגע זכית בתואר "אלוף הפורום בהוצאת דברים מהקשרם". תנשום, אל תתלהם, תקרא שוב ותבין שהבאתי את עצמי כדוגמא בלבד! אני בהחלט לא תומך ברצח עם, אני לא קורא לרצוח ערבים, אני לא התכוונתי שאני רוצה להרוג את כל הערבים כפשוטו. זאת דוגמא. יש מבין? סימון, שעד לא מזמן היה מקבל מגשי בקלאוות מתנה מערבים, היה שותה איתם קפה (שהם טענו שאני מכין יותר טוב מהם, הם לא יודעים שאת הקפה קניתי משכנים שלהם בנצרת) כי יש בנינו כבוד הדדי. סימון, שלחתונה שלו (בעז"ה, בקרוב) אחת החברות הטובות של כלתו (מחו"ל) לא תוכל כנראה להכנס לארץ כי היא איראנית במקור ונושאת דרכון איראני. סימון, שמשתדל לא להוציא דברים מהקשרם, לא לתייג עמים ולא לקרוא חצאי הודעות. נ.ב. שמר, אני עדיין מחכה לתגובתך.

שמר-התאפקתי הרבה זמן, אני לא יכול יותר. ראשית, אציין כי לרוב אני נהנה לקרוא את הודעותיך בנושאים אחרים. שנית- 2 ציטוטים מהשרשור הנוכחי: זה השרשור השני בנושא דומה בו אתה מעלה את העניין של "מה היית בצבא?". אולי תספר לכולנו (כמובן שבמסגרת הגבלות ב"מ) מה אתה היית בצבא? אני חושב שאתה מחזיק בשיא ההשוואות לנאצים בפורום. לא פעם ולא פעמיים השווית חבר פורום בעל דיעות ימניות להיטלר או לנאצים. צר לי לומר לך את זה. ייתכן ואני טועה, אך מקריאה של רוב הודעותיך בנושא המדובר בשרשורים השונים עולה תחושה שאתה אדם מתנשא שמרגיש יותר "טוב" מאחרים ומדבר "מלמעלה" אל "הדיוטות" הימין. לעיתים אתה לא רק שלא מקבל את דעתם של אחרים אלא מבטל אותה לחלוטין ומציג אותה כטיפשית, הזויה ולא רלוונטית. אני חושב שצריך להרוג את כולם, אתה חושב שלא צריך להרוג אף אחד והוא חושב שצריך להרוג רק חצי. מי צודק? בענין הזה, צר לי לומר לך, אף אחד לא צודק או טועה. אין פה אמת ושקר, שחור או לבן.

אני לא רוצה לפתוח פה דיון ארוך בנושא, אני אגיב כי שאלת. אין לך מושג כמה כסף עולה להחזיק ארגון כמו מד"א. עלות החייאה (לצורך העניין) יכולה לנוע מ-700 ש"ח עד 27,000 ש"ח. הפער בעלויות הוא עקב עלותן של תרופות מסוימות ושל ציוד מסויים, תלוי במשך ההחיאה ובתגובת החולה לטיפול. תאר לך כמה על מד"א להוציא כל נסיעת אט"ן \נט"ן. תאר לך כמה ציודים מושקעים בפצועים בת"ד כל יום. תוסיף למשוואה אחזקת הרכבים ותדלוקם, משכורות לנהגים, לפראמדיקים, לרופאים, לתורני המוקד וכד'. יש לך מושג כמה עולה להעלות את המסוק של מד"א לאוויר? בנוסף, חלק גדול מתשלומי אגרות הנסיעה באמבולנס מוחזרות ע"י ביה"ח, קופות החולים, ביטוחים וקרן שזוהי מטרתה. עוד לא דיברנו על עלות הכשרת המתנדבים (כ-15,000 ש"ח לחניך בקורס חובש\ נהג) כ 6,000 ש"ח למע"ר. לגבי ה"בכירים שעושים חיים", תאמין לי שאין לך מושג באיזה שעות מנהלי המחוזות ואיזורים או סגניהם חוזרים הבייתה, שלא לדבר על מנכ"ל מד"א, סגניו ועוזריו. אני מכיר חלק מהם מקרוב מאוד, חלק מקרוב פחות אך לכולם אים חיים קלים. המשכורות אמנם לא מהגבוהות במשק, הפנסייה לעומת זאת -כן. גם משכורות הבכירים לא כאלה בשמיים כמו שאתה חושב. לשם השוואה- מקביליהם בכיבוי והצלה ובמשטרה מקבלים הרבה יותר, מה גם שלשני הארגונים הללו יש תמיכה ממשלתית בעוד שבמד"א היא נעדרת כמעט לחלוטין. אז עם כל הכבוד לדעה הרווחת, אני חושב שכל סכום בין 600-1000 ש"ח (תעריפים שונים ע"פ שעות וסוג האמבולנס) הוא הוגן מאוד לתשלום לארגון שמציל את החיים שלך. לא סכנת חיים? לא צריך אמבולנס? סע במונית. (כל האמור פה הוא על סמך הידע האישי שלי ועל תשובות שקיבלתי לשאלות ששאלתי, אין האמור פה בא לייצג את הארגון בכל צורה שהיא)

(מתוך הכתבה המתורגמת) נשמע כמו ההסבר של ההוא עם הקרינה למה זה הגיוני שאתיופית בת 3 יורה עליו עם מיקרוגל. LOL.

חבוב, חלק מה"מניאקים" פה נכנסו לעזה\ גויסו למילואים\ ישנו במקלטים\ ספגו נפילות טילים על בתיהם וסתמו את הפה בשביל שמבצע, שרוב הציבור חשב שיחזיר את גלעד שליט, יוכל להתנהל. עם כל הכבוד, הכאב, הצער וההזדהות עם משפחת שליט היקרה, שאני מאחל לה בלב שלם לראות את גלעד שלם ובריא בגופו ובנפשו כבר מחר בבוקר בבית, אני אחזור על מה שאמרתי. גלעד שליט הוא חייל חטוף. לא סמל וסיבת המאבק. דינו חייב להיות כדין כל חייל צה"ל באשר הוא, ללא קשר לשמו, חילו, תקשור משפחתו או כל דבר אחר. דינו חייב להיות כדין כל חייל צהל שנלחם להגן על מולדתו. הוא חייל. ובמקרה הזה זה חייו מול חיי המון אזרחים וחיילים אחרים. חייל שנחטף יש לשחרר אך ורק בפעולה צבאית. בטח ובטח לא ב"שחרור אסירים" שמחר יחזרו לפגע בנו. אמנם גם פעולה צבאית תגבה מחיר, אך לא באותה מידה. (מלחמת לבנון האחרונה היא לא דוגמא בכלל. שם מישהו קפץ גבוה גבוה מעל הפופיק) די לפתוח כל מיני "מאבקים" כאלה או אחרים על כל חייל חטוף או שבוי. כל חייל צריך לחזור הבייתה, ללא קשר לשמו.

משתתף בצער המשפחות. מן המקום תנוחמו.

תודה רבה לכולם, אני יודע שזה טיפה מאוחר אבל תשתדלו להפיץ כמה שיותר. תודה.